神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

もやもや病

9月の入院、どうなるかな。

下のURLは京都で重症患者を受け入れている病院が連名で出している「お願い」です。 災害レベルに達した新型コロナ第7波について ―重症患者受け入れ医療機関からのお願い― https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/info/pdf/20220815_01.pdf 災害レベルです。めちゃめ…

ごろ寝できない

どういう訳か、慶は私がごろ寝しているのが嫌いで、ちょっと横になると上から手を引っ張って起こそうとします。 起こしたあと、台所に行けと誘導してきます。 私が台所に座って慶のことを見ずにいるのが 慶にとって落ち着く状態のようです。 以前は慶も床に…

障害年金、審査は進んでいるようです

今日、障害年金の申請を委託している社労士さんから電話が来て、日本年金機構から診断書を追加で提出するようにと連絡があったと聞きました。 私が視野障害の障害者手帳を取った時の診断書が必要なのだそうです。視野障害の診断書は初診日と初診日から1年半…

入院できずに帰って来ました

昨日書きました通り、今日は血流検査のため入院する予定でした。 2泊3日とはいえ子供を置いて入院するので、細々とした準備があり、今日の早朝までかかって入院準備を整えました。 入院前に投函したい手紙を書いたりもして、眠ったのは4時過ぎでした。 そこ…

明日から入院です

明日から脳の血流検査のために2泊3日の入院をします。 1泊で充分な検査ですが、コロナ禍で1泊余分にしなければならなくなりました。 手術の時もそうでしたが、入院当日朝にPCR検査の検体を取って、結果が出るまで実際入院する病棟に入れないんです。検査に時…

すもも祭り

今日は、東京府中の大国魂神社に行ってきました。 私は多摩地方で生まれ育ち、結婚前には府中に住んでいたので、よっぽどのことがなければ7月20日の「すもも祭り」に行きたいんです。 コロナ禍前には、写真の「烏うちわ」を7月20日にだけ頒布していたので、…

トゥレット症候群

先日私は痙攣が止まらず入院しましたが、この痙攣は2回目の脳血管のバイパス手術直後から始まり、原因がよく分からないまま続いているものです。 手術の麻酔から覚めた途端に痙攣しちゃって、先生方もなんだなんだ?と脳波検査をしたりしましたが、てんかん…

入院給付の手続き

何度かブログにも書いていますが、私は、お付き合いで2社の生命保険に入りました。その人のために契約した知り合いは退職してしまいましたが、難病だし続けておくかってってことで保険料を払い続けて、脳梗塞を起こした時に両社からドーンと3大疾病特約を頂…

退院してきました

昨日外来で痙攣して入院、今日は予定通り退院できました。 今回同室だったお姉様方はなかなか強者揃いで、夜は全然眠れませんでした 未明の午前3時に看護師さんを捕まえて肌着が欲しいと言い出しタブレットで一緒に選んだり、朝の4時からいちいち看護師さん…

入院1泊2日

今日、てんかんの薬を調整してもらいに行った大学病院の内科で痙攣を起こして 入院することになりました。 付き添いに来てくれたカナメはてんてこ舞いでしたが、だんだん病院慣れしてきて、夫と連絡を取り、私が病棟に入るまで見送ってくれました。 私は夜の…

救急外来

今日の22時頃、おそらく、てんかんの少し大きな発作を起こして、階段から滑り落ちてしまったようです。 夫は家におらず、カナメがとても心配して夫と連絡を取ってくれました。 カナメの証言だと、どん・ドン・だん!という音がして急いで見に来ると、私が身…

てんかん発作

今日は夜またてんかん発作を起こしてしまって、夫も「なんか変だったな。」と言っていました。 夫が居るのに見えていないかのように振る舞っていたそうです。 ちょっとだけ、夫が視界の端に見えたけど今忙しいから声かけなくて良いか、と思った記憶がありま…

副作用?暴れるし泣くし。

昨日の朝、カナメや慶に対してとてもイライラしてしまい、普段ではやらないような乱暴な動きをしてしまいました。 カナメについては、私の洗濯物のついでに「それも洗う?」と聞いたのを断ったくせに、私の洗濯が終わって干す前に先程聞いた服を洗いに来て、…

プロフィール画像を変えています

昨日の夜、てんかん発作を起こしたと思うんですが、夫とカナメには「普通だった」と言われました。発作の最中はぼーっと魂が抜けたようになるタイプのてんかんですから、2人と話した時は普通で、その前後に発作を起こしたんだと思います。 急ぎじゃない用事…

眠い💦

今日のカナメのお弁当の準備に午前2時までかかってしまったのですが、また5時30分に起きて完成させ、慶の食事介助をして2人を送り出しました。 昼間、社労士さんから電話がきて、主治医の診断書の内容で社労士さんが疑問に思った点について話したりしました…

内科受診

昨日、疲れ果てて眠って、一応今朝5時30分のアラームで目覚めましたが、下に降りるまでもなく慶が騒いでいる声が聞こえたので、カナメのお弁当はランチパックにしてもらいました。私を起こさなくて良いように、カナメが自分でパン+唐揚げなどを詰めてくれた…

そろそろ申請。障害年金

今、社労士さんが障害年金申請に必要な「病歴・就労状況等申立書」という書類を書いてくれていて、電話やメールでのやり取りが活発になっています。 今日メールで草稿を送ってもらって、これまで聞き取った病状や経緯が細かく時系列順に書かれていてすごいな…

障害年金の書類一式

昨日の夜からカナメの体調が微妙だったので、今日は遅刻して3限から行こうということにして、朝ゆっくりしました。しかし、9時半くらいになっても起き上がれなかったので、欠席に切り替えました。熱はないけど今日はかなり長く眠っていました。頭痛と腹痛が…

やっと障害年金の手続きが進みます

社労士さんに依頼している障害年金の申請、全然進まないのでどうなる事かと思っていましたが、やっと申請の目処が立ちました。 去年の11月に契約して、眼科の検査を受けるようにアドバイスされた後はひたすら内科の診断書の日付け訂正の交渉をしていたような…

3回目のワクチン

今日は私のワクチン接種でした。 集団接種だと車に乗せてもらわないと行けないけど、個別なら歩いて行けるクリニックで受けられるので、整形外科のクリニックを予約していました。 8時15分という早い時間だったので、夫が慶を送って行くついでに車に乗せても…

白杖が届きました

注文していた視覚障害者用の杖が届きました。 私は脳梗塞で左側の半盲になり、視野障害3級の手帳を持っています。緑内障も出てきてしまってじわじわ視野が狭まっているので、2級も取れないかお医者さんに確認しているところです。 届いた杖をちょっと外に持…

てんかん発作とカナメの出血

今朝、ゴロゴロしながら話している時、カナメの服の袖の汚れに気付きました。 カナメ自身もその時まで気付いていなくて、「なんだこりゃ?」と見てみると、血のようでした。手の平にも付いています。 カナメが身体をよくよくチェックしても出血しているとこ…

カナメとコナン観てきました

今日は、雨がやんだ隙に車椅子を庭に出して慶の散髪をしました。前回は夫とカナメと3人がかりでやりましたが、今日はほぼ夫1人でできてました。私は終わったあとにシャワーを浴びさせてチクチクした毛を流したくらいです。 散髪が終わったあとは、カナメと映…

脳神経内科

今日は脳神経内科の受診日でした。 もやもや病で初めて脳梗塞を起こした時からお世話になっていた内科の先生が、研修で2年間他の病院に行ってしまうので、今日から内科の主治医が変わりました。 大学病院での業務の他、我が家から歩いて行ける病院のことも引…

今年度の受給者証

慶は明日から新学期で、さっそく放課後デイサービスを利用します。 この、放課後デイを使うための受給者証は新年度分の申請が少々ゆっくりで、今日行っても期限内でした。新しい受給者証が手元に届く前にサービスが使えちゃうんです。 毎年、夫の所得申告が…

入学式に備えて美容院に行きました

もうすぐカナメが中学校に入学します。 私も入学式を見せてもらう予定ですし、式の後にはPTAの役員選びで保護者の方々と顔を合わせます。 障害者といえども、あまりにも酷い格好で初めて会う方にドン引きされてもいけないので、今日、美容院でカットとヘアマ…

白杖を使うことにしました

視覚障害者が持つ白杖。 自分はまだ関係ないと思っていましたが、 やはり障害者だということをアピールした方が良いと思うことが増えてきました。 私は視野障害も身体障害者手帳3級を持てる程度には重いですが、その他の、歩くスピードや、言われたことを理…

モーニングアタック

今日は鼻がムズムズして目が覚めました。 慶に朝ごはんをあげようと慶の部屋に行きましたが、くしゃみと鼻水でご飯の支度どころでなく……じゃばらのサプリを食べて、べにふうきのお茶を飲み、痒そうにしているので慶のオムツの中を拭いてあげたあたりで、息が…

カナメ、義母さんと面会

コロナで長いこと面会が制限されていた義母さんの施設ですが、 まん延防止措置が解除になったのでカナメを合わせておこうと、夫とカナメで施設に行きました。 春休みなので慶が家にいますし、私は留守番していました。 今日の義母さんは体調が良く、カナメの…

何を見てもゾワゾワする話と、徳川歴代将軍を覚えた話。

今日も午前中ダラダラとTwitterを見ていたら、突然、☀️この絵文字が気持ち悪く感じて、鳥肌が立つ時のゾワゾワとした感じがしました。今も入力した時ちょっと気持ち悪かったけど、幾分良くなりました。 午前中はもう、⚽️これも、‍これも、同じものが並んでい…