昨日、熱中症アラートが出る中、お友達と図書館に行ったカナメは、今日は寝込んでいました。 このお友達のお家は兄弟の年齢が離れているせいか、外食時に各々現地集合するようで、カナメと家族の待ち合わせ場所近辺で遊んでそのまま家族と合流するパターンが…

今日、カナメはお友達と市立図書館に出かけました。 理科の夏休みの課題が、1学期に習ったことをまとめてレポートにするというものなので、誰かにノートを見せてもらわなくてはできないってことで、仲の良い友達に頼んだんだそうです。 学校に行けてないと、…

25日の夜、慶に風邪症状があり、38.6℃の熱を出しましたが、市販の風邪薬を飲ませたら症状が改善したので、病院には連れていきませんでした。 慶は私に向かって咳をしまくるので、私もうつったと思います。 ここ何日も倦怠感が酷くて、慶にご飯を食べさせる間…

昨夜カナメと散歩に出て大きな通りを歩いている時、「前にこの道歩いてる時さあ、一緒にいた人が交通事故に遭ったんだよ」と話してくれました。 大通りの歩道を複数の友達と歩いている時、男の子が本を車道に落としてしまい、慌てて拾おうと屈んだところ、何…

今日は19時半くらいからカナメと散歩をしました。 体調不良で寝ていることが多く、カナメの体力が落ちているようなので、涼しい時間帯に少し歩いてみました。 家から20分くらいのお店に行ってゆっくり買い回り、そこから少し離れたミニストップでハロハロを…

私も夫も自室にいる時、リビングで慶と一緒にいたカナメが「お父さん！」と呼びました。 夫を名指しで呼んでいるので私は動かなかったのですが、下で慶くんがどうしたこうしたと言っている声が聞こえて、気になるので行ってみると。。。 慶が折りたたみ式の…

昨日、カナメは大学病院に行って疲れたのか、夕方から眠ってしまい、夏期講習には行けませんでした。 小児科のお医者さんに、体調が悪い中で無理して塾に行っても大人になって使えることは一つもないよ、と言われて、通えないならやめようかという話もしたん…

今日は、先日私が受けた脳波検査の結果を聞きに、神経内科に行きました。 てんかんの波は出ているけど、特に悪くなってはいないので、薬だけ家のそばの病院で貰うことにして、てんかん関連で大学病院に行くのは1年後になりました。 また、私の受診日に合わせ…

私は結婚前、東京の多摩地方に住んでいて、よく府中の大國魂神社に行っていたので、今も毎年「すもも祭り」の日にはお参りに行きます。 今年も無事にお参りできました。 本当は家族全員で行きたかったけど、慶が朝痙攣してしまって眠ったので、その隙に夫・…

私が脳梗塞をおこしてから、慶のことを夫に任せるようになったので、慶のオムツや食料も基本的に夫が調達しているんですが、昨日夫が帰って来なかったので、牛乳がなくなってしまいました。今日の朝ごはん用のパンもありません。 こんな時のためにフォローア…

昨日、夫が義母さんの手術の同意書を書きに行ったらしく、今日の15時から手術することになったというLINEが夫からきました。 夫・カナメ・私がメンバーの家族LINEに「おばあちゃん15時から手術」と。 夫は自宅にいないから、当然病院で付き添いなりお見舞い…

介護施設に入居している義母さんが、先日尿路結石で入院することになったのですが、昨日、病院の主治医の先生から、「息子さんと連絡が取れないから」と私に連絡が来ました。 口から物を食べるのが難しく点滴が外れないので、入院が長引くようなら転院しなく…

今日は終業式です。 カナメは珍しく体調がよく、時間通りに登校しました。 慶も眠そうでしたが、終業式なので登校させていました。 そしてカナメが持って帰って来た通知表。。。 「1」というものを人生で初めて見たかも。 カナメの学校は地域の公立校ですが…

先日カナメの担任の先生から、「お休みが続いていて終業式にも来られないと通知表を渡せないので、一度学校に来て欲しい。その時にお母様ともお話出来れば。」と電話で言われたので、今日の放課後面談に行ってきました。 「通知表を渡せないので」と言われて…

今日は、カナメの欠席連絡を入れてからふと気づくと8時近くになっていたので、夫の部屋を開けてみると 寝てました。。。スクールバスに間に合いません。 「慶くんどうすんの？」と聞くと「遅刻だ」と言ってるけど、スクールバスに乗らない連絡をする時間は過…

Amazonで注文していたちゅーるが届き、 「ホントにかなが食べるのか？」とドン引きの夫を尻目にカナメが食べ始めましたが、 「黒毛和牛」味は口に合わなかったようです。 これからおかずはこれでいいとか言われたらどうしようかと思ったけど。。。 他の味も…

昼間、スマホをいじっていたカナメが「今日出かけて良い？」と 聞いてくるので、思わず「この暑いのに」と顔を顰めてしまいましたが、学校のお友達が地域の夏祭りに誘ってくれたとの事なので、くるっと手のひらを返して、かき氷でも食べなさいと千円渡して送…

色々と不調を訴えているカナメは、食べ物の味もよく分からなくなっていると言っています。 「全然感じない」と言うから何も感じないのかと思えばそうでもないらしく、親は振り回されています。 日によって差があるけど、それを上手く言語化できなくて、私が…

慶とカナメの学校は7月20日終業式、21日から夏休みです。 15・16が土日、17日は海の日。 今日を除けば学校はあと3日ほどしかありません。 カナメは学校を休んだので、担任の先生から電話が来て、「通知表が渡せないといけないので終業式より前に取りに来てく…

カナメの生活リズムを整えて、体調のピークがくる時間を学校や塾に合わせたいと思ったのですが、 睡眠時間が長すぎて上手くいっていません。 大学病院の先生からも、スマホのブルーライトを浴びると、脳がその時を昼間と認識すると言われているからスマホを…

カナメは7月4日に登校できて以来ずっと休んでいて、家で長時間眠っています。 午前中に一度起きても昼寝して、夜眠れず夜更かしというパターンもありますが、それにしても睡眠時間がとても長い。 どこにも出かけないのは良くなさそうだけど、学校にも塾にも…

昨夜、というか今日未明、私のスマホが鳴りました。 知らない携帯番号からなので迷いましたが出てみると 義母さんが入所している施設の方で、 息子さんに電話したけど出ないので・・・と言われました。 義母さんが嘔吐して高熱を出しているので救急車で総合…

昨夜、慶は全然寝なくて、たぶん完徹でした。 本当は昨日が浣腸の日だったのですが、夫が夜中まで帰って来ず、できませんでした。 最近浣腸で泣くことはないけど、頭をガンガン壁に打ち付けてうるさいので、ご近所の迷惑を考えると夜中にはできません。 それ…

恐らくもやもや病が影響しているのだと思いますが、私が楽だと思う体勢は、仰向けで胎児のように膝を折って丸まる姿勢です。 最近、体を起こしているのが辛くて、この姿勢でスマホをいじっている時間が長く、筋力も衰えるから、更に座っているのが辛くなる、…

慶の様子を連絡するホワイトボード。 夫の部屋のドア。 ペタペタ貼り紙だらけで、我が家が意識低い系の事務所みたいになってます。 さらにトイレにはカレンダーと学校行事・病院関係のメモが有ります。 夫は、エアコンを最強設定でつけたまま半日帰って来な…

うちのベランダに、プラが劣化して割れやすくなっている洗濯バサミがあります。危ないですけど、使えるものもあるし、ベランダに立ち入るのは夫・私・カナメだけなので、そうそう怪我もしないだろうと放ってありました。 しかしカナメが、洗濯バサミの破片が…

私は食べ物に向かって「まずい」とはほとんど言いません。 好き嫌いが多いので、自分の口に合わないものはたくさんあるけど、私が嫌いなものを美味しいと思って召し上がる方は沢山いらっしゃいます。 食べ物がまずいんじゃなくて、自分が偏食なんです。 でも…

今日は慶の精神科の予約を入れてあった日でした。 慶は自傷もあるし、ダウン症の人は思春期・青年期にうつ病になりやすいと言われているので、小児科の先生の勧めで精神科にもかかっています。 当初は小児科のカルテまで熱心に読み込んでくれる児童精神科の…

カナメは昨夜何故か慶の部屋で寝て、寝室に来ませんでした。 6時30分頃私が降りていくと、カナメも起きて、そのままシャワーへ。 流れるように支度を終えて、始業から登校することができました。 慶はちょっと寝不足だったけど、問題なく登校しました。 今日…

慶の痙攣が睡眠時間と関係ありそうなので、夜中遅くまで起きていたと思われる日は遅刻や欠席にしているのですが、スクールバスへの連絡の規則が非常に細かい。。。 私がバス停まで連れて行っていた時からそうなのですが、バスに乗らない場合、決められた10分…