今日カナメは、学校は休んだものの、塾には行けました。 夏期講習の補講の日だったので良かったです。 夏期講習でお休みした分全部チャラではないと思うけど。。。 もうすぐ慶の夏休みが終わって、昼間はゆっくり休めるようになると思います。 クーラーを効…

大学病院でてんかんを診て貰っている脳神経内科の先生が、我が家から歩いて行ける病院でも外来を持っているので、今日はそちらで薬の処方をしてもらいました。 薬をもらうだけのために大学病院に行くのは大変なので、たまたま先生がうちの近くでアルバイトを…

私は今まで大学病院の脳神経内科で抗てんかん薬の処方を受けていましたが、主治医がうちの近くの病院でも週一回外来を持っているので、そちらで薬だけ貰うことにしました。 脳波検査の設備は無いので、検査の時だけ大学病院に行きます。 今日は微熱で学校を…

今日はブランチを食べにカナメと徒歩2・3分の場所にあるお蕎麦屋さんに行って、自販機で飲み物を買おうかと少し足を延ばしたら、カナメがもう少し歩いて、駅の方でやっているお祭りを見たいと言い出しました。 駅のすぐ裏側だと言うので付き合ったのだけど、…

障害年金1級の受給が決まり、社労士さんから請求書が届いたので、今日振込みに行ってきました。 「初回振込み金額の20％または年金2ヶ月分のうちどちらか高い方」の契約なので、けっこうな金額になります。 初回振り込みが2級の金額だったからその分も調整し…

今日は私がてんかんの薬を処方してもらう日でした。 朝起きて、慶が寝ていたので、お弁当用に白菜のクリーム煮を作ったのですが、カナメが起き上がれず。。。 カナメは遅刻すれば登校できそうと言っていましたが、私と夫が少し離れた大学病院に行ってしまっ…

既に2級として支給が始まっている障害年金が１級に変更され、年金機構から通知が届きました。 障害年金は、障害が固定してもう治る見込みが無いと判定された時から支給されます。それがいつになるかは場合によりますが、私は脳梗塞の初診日から1年半後に、視…

5日は体調不良で眠ってしまったので、この記事は1月6日の夜書いています。 5日は、お風呂に入って汗をかいたらチクチクと肌が痛痒くなって蕁麻疹が出ました。ちょっと辛かったので、夫に頼んでステロイドを背中に塗ってもらいました。 その時に近所の神社ま…

今日は、待ちに待った障害年金の決定通知が届きました。 てんかん等の「精神」分野の障害と眼科分野の障害を合わせても2級相当という結果で、これはちょっと意外で残念でしたが、令和2年9月分まで遡って支給されるのでとても助かります。 これで義母さんの施…

前回からの続き 私が低血圧を気にしているのは、もやもや病で脳の血管がとても細いため、血圧が下がると血流が悪くなって固まっちゃう(＝脳梗塞)からなので、患者にしてみると切実な問題なのですが、今、脳血管系が専門の内科の先生が研修に行ってしまって年…

昨日ちょっと触れましたが、一昨日の朝、てんかん発作をおこしました。 なるべくカナメのお弁当を作るようにしているんですが、やってるよ！というのを誰かに見てもらった方が頑張れるので、作った日はtwitterにアップしてます。 なので、このツイートをしま…

去年11月に社労士さんに依頼して、今年5月27日に申請した障害基礎年金の審査がやっと終わりました。 通常3ヶ月ほどで審査が終わるのに、1度審査遅延のお知らせが来たきり何も届かないので、障害年金の審査状況確認専用ダイヤルに何度か電話していました。 日…

今日も色々血圧を測ってみました。 まず、寒い朝、布団から出ずに測ったのがこれ。 思わずTwitterでかまってちゃんしてしまう高さ。上が205です。 寝転んでいたところから立ち上がった時の血圧の差も記録出来ました。 仰臥位。今日は手足がとても冷たくなっ…

朝、朝食を食べる前に洗濯をし始めて、食べて薬を飲んでから干しに行ったら、もう目眩で階段の昇り降りが危ないくらいになってしまいました 薬の量を間違えてしまったのかと思うくらい……というか間違えたのか？？？ とにかく洗濯物を干して、カナメが寝てい…

今日は脳外科に行って、先日やったスペクト(脳血流検査)の結果を聞いてきました。 バイパス手術前より、血流が多いことを示す赤色が増えていて、良い感じでした。 前回、脳血管の様子を写真に撮り忘れたので、もう一度見せてもらって撮ってきました。 こちら…

私は、脳梗塞の後遺症で障害基礎年金の申請をしています。 5月27日、社労士事務所を通して最寄りの年金事務所に提出しました。 通常、3ヶ月以内に結果通知が来るはずですが、5ヶ月ほど待っています。 私は元々「もやもや病」という脳血管の難病で、もやもや…

昨夜はごみ捨てや片付けものがあったので、眠ったのが午前3時頃になってしまいました。 眠っている間にてんかん発作を起こしたらしく、起きたら頭が混乱していて、カナメをLINE通話で呼んで、日付や昨日あったこと・これからしなくてはいけないことの確認を…

最近、髪の毛がやたらと抜けます。季節の変わり目だからかなあと思ったのは確かだけど、夏になった時か、そろそろ秋という時だったか忘れてしまいました。 どんな風に抜けるかというと、何もしていないのに髪の毛がポロっと抜けてくる感じです。産後みたい。…

今日は、大学病院で脳血流検査を受けてきました。 別の書類と2枚重ねになってしまっていますが、下の方、3割負担だと2万円かかると書いてあるのがおわかり頂けますでしょうか 恐ろしい金額です。 こちらの検査、機械に身体を固定されて、目隠しをして、造影…

昨日映画館で。 雨の中夫に送ってもらったので道が混んで、 上映開始の時間に間に合わなかったのですが、そこから更に売店に並んでスナックとドリンクを買いましてね。ストーリーがわからなくなるような内容でもないし、上映開始に間に合わないとわかった時…

今朝の天気予報で「この晴れ間を有効活用してください」と言っているのが聞こえたので、今日は洗濯をしまくりました。 アプリで天気予報を見たらこんなです。 10日以上雨なの⁉️しかも降水確率高い！ びしょびしょのまま置いてあった慶のプールセットを洗い、…

カテーテルを刺した場所付近にできた瘤。血行を良くした方が早く治りそうなので、今日はゆっくり半身浴をしました。 慶を産んだ時、出産中慶が弱ってきてしまい、一気にお腹から出さねば！とお医者さんが私のお腹に馬乗りになって、さらにお下を鋏で切られま…

右側の鼠径部からカテーテルを入れて検査をしてからもう一週間経ちましたが、今頃になって右の足とお腹の境目あたりに瘤ができてしまって微妙に痛いです。もしかして検査翌日からあったのかもしれないけど、仰向けに寝た時しか触れないから気づかなかったの…

今日は中秋の名月をカナメと2人で見ました。 手を繋いでベンランダに立って、月や流れる雲を眺めて、「綺麗だね。よく見える時間に外に出られて良かったね」と良いムードになったところでカナメが「来年もどっちかが生きてたらまた一緒に見ようね」と言った…

私は進行したもやもや病で脳の血管が細いので、血圧が高いです。私にとっては上が160くらいがベストで、一般的な正常範囲の血圧では頭に血が行かず眠くなってしまいます。脳がシャットダウンするみたいに寝ちゃいます。 本当は毎日決まった時間に血圧を測っ…

昨日、痙攣は起こしたものの検査は無事に終了したので、今日退院できました。 今回は無料の部屋が空いていなかったので、1泊8千円くらいの部屋になってしまい、入院費が3万円近くになってしまいました。私は障害者の医療受給者証をもっているから医療費の自…

今日は、手術後1年して脳の血管や血流がどうなっているか調べるカテーテル検査「アンギオ」でした。 昨日の21時から絶食、今朝6時から禁飲水で、14時から検査でした。 検査室が寒いので温めたバスタオルをかけてもらったりして、導尿もして、いよいよカテー…

一昨日・昨日帰って来なかった夫は今日未明にパックご飯と牛乳をたくさん買って帰ってきました。 私は今日の午前中から入院して、明日アンギオという検査を受けます。 足の付け根から、動脈にカテーテルを入れて、脳の血管の様子を調べる検査です。 痛くない…

昨日(29日)、日本年金機構から障害年金の審査についてお知らせが届きました。 申請から3ヶ月以内に結果を通知するようにしているけど、あなたの審査は遅れちゃってますという内容です。 理由は 「障害状態等の確認に時間を要するため」でした。 受給できると…

昨日の朝のこと。 カナメが昼夜逆転して、私が起きる頃ベッドに来ました。 その時少し言葉を交わして「お米炊いておいたよ」と言われ、その後「無かったものがあるようになったからびっくりするよ」と言われたと思ったんです。両手の人差し指で四角を書くよ…