慶は最重度知的障害で 特別児童扶養手当というお金をいただいていますし、 療育やデイサービスも保護者の負担はほんの僅かで利用させていただいています。 それに普通の学校よりはるかに予算がかかっている特別支援学校で手のかかった給食を食べさせて貰って…

今日は外食かテイクアウトで夕飯を済ませようと思っていたのに 夫が一人で何かたらふく食べてきたらしく 夕飯食べられなそうというので カナメには何か買ってくることにして 私も夕方銀行帰りに東秀にフラフラと。 お昼抜きでお腹が空いちゃったんですもの。…

慶は、食事、移動、排泄、入浴の日常生活全てに介助が必要です。 これだけ聞くと、介護地獄という感じですが、 小さい頃からずっと家に犬がいた私からすると、 中型犬を室内で飼うとこんな感じだよね、 というくらいの手間です。 なんといっても犬は散歩が大…

先日、記念日か誕生日かで 珍しく家族揃って居間のちゃぶ台で食事をして デザートまで食べ終わったので、各自のコップだけちゃぶ台に残してお皿を片付けていた時のこと。 慶がちゃぶ台の上の物をざざっと手で薙ぎ払ってしまいました。 大人の膝くらいの高さ…

このブログのプロフィールなどに 慶のことをダウン症と自閉症を併発している子と書いていますが、 自閉症については診断を受けていません。 文字数制限がある自己紹介などではそう書いちゃった方が伝わりやすいと思って書いております。 自閉症については、…

我慢しているうちに、私と同じ大学病院の慶の小児科の受診日が来て、 小児科の先生に慶の近況報告をして いつものエンシュアリキッドと浣腸の処方を書いてもらっていると 先生が「ママはその後どう？困ったことは無い？」と聞いてくれました。 ここぞとばか…

私は去年、脳の血流改善のため開頭手術を受け、 3週間弱で退院しました。 髪の毛はメスを入れるところだけ剃れば良いとの事で ほぼ元の長さが残ったままでした。 手術後ガーゼを取り、抜糸をして、さて退院となっても、 まだ頭皮に金属が残っているような気…

もやもや病で脳血管のバイパス手術を受けてから、私は時々、魂が抜けたようになっているらしいです。 手術から半年くらい経った頃だと思いますが 慶が学校の宿泊学習で不在だったので、夫とカナメとちょっとスーパー銭湯にでも行こうということになりました…

連休も終わり、子供達は今日から学校に行きました。 慶の学校は例年通り2学期が始まっていますが、 カナメは連休前に1学期の通知表をもらってきて、今日から2学期です。 またしても短縮日課で給食がないことをカナメが忘れていて 何も聞いていなかった私は、…

昨日、夫が慶の頭を丸坊主にしてしまいました。 （眠っている写真です） 私は長い方が好きなんですが、男性から見ると伸びすぎて鬱陶しかったのでしょう ここから この長さまで。 バリカンで一気に。 もっと長さを残すつもりはあるみたいですが、 夫がやると…

4連休だ！ってことで、ちょこっとお出かけしてきました。 疫病避けの「角大師(つのだいし)」の御札をいただきに 東京・調布市の深大寺(じんだいじ)に行ってきました。 慶にはよく分からないだろうから 退屈しないように新しいお歌絵本をあげたら 行きの車か…

トイレで用を足せない障害児共通の悩みだと思います。おむつのこと。 ※以下排泄に関する話になりますので お食事中の方、苦手な方はスルーお願いします。 ⇩⇩⇩⇩⇩ 慶は今小学校6年生の12歳で、 身長125cmくらい、体重25kgくらい だいたい7歳後半〜8歳くらいの…

脳血管のバイパス手術の後、私の頭は 右こめかみの少し上の頭骨に穴が空いたようになっていまして。。。 頭皮が被さって、髪も生えているので見えませんし 髪を洗っても染めても良いのですが 手術から1年以上経っても引き攣った感じで痛い そして触ると人差…

この前、私のスマホを勝手に触っていたカナメが 写真加工アプリを見つけて 何これーなどと言いながら自分の写真を盛り盛りにしてました。 鬼滅の刃のカナヲに寄せたつもりらしいです 胡蝶姉妹が好きみたいです。 昨夜、慶が突然吐いてしまって、 私が床を拭…

慶の学校のスクールバスは豪華な観光バスです。 県が観光バスの業者に委託しているようで、 運転手さんも業者の人です。 スクールバス利用のルールでは、 お迎えは予定の5分前までにバス停に行って待ち、 万が一お迎え時間にバス停に行けないと、 子供は観光…

カナメが早く帰ってきて、給食を食べていないと言います。 短縮４時間だとは聞いていたけど、給食無しは聞いてないぞ。 なんでも昨日で1学期の給食はおしまいで、 今日明日短縮４時間給食無しなんだとか。 昨日で1学期の給食がおしまいって、 夏休み終わって…

私は慶を人に預けるのが嫌いです。 慶も預かっている人も困らないように準備万端整えるより、自分で面倒みた方が楽だし、預け先との相性が悪いと、慶の自傷がひどくなるからです。 自傷がひどいと、慶が傷付くのはもちろんですが、家の物が壊れたり、頭を打…

慶が特別支援学校に転入すると決まったとき、 私は一念発起して教習所に通い始めました。 学校が車で20〜30分の場所になるので、 熱を出したりして急にお迎えが必要になった時、 自分で運転して行けるようにしたいと思ったからです。 慶と私の通院も 夫に頼…

私が脳梗塞を起こす前は、子供に関することは全部私がやっていたのですが、 入院した時、夫が、え？？ここまで？というくらい子供の諸々がわからず大変だったので、慶のことはちゃんとわかるように全部夫に任せることにしました。 慶の通院やカナメの保護者…

先日、慶が２歳からお世話になっている療育機関に「脅迫ともとれる」メールが届いたとのことで、注意喚起のお知らせが来ました。 今日は市内で帰宅途中の小学生が知らない男に手を触られる事案発生というお知らせも来ました。 少し前には福岡で女性が刺され…

慶は今日遠足です。 普通なら楽しみなお弁当ですが こういう味気ないものになっちゃいます。水分多いものしか食べられないので仕方がない。。。 まだコップもストローも使えないので水分補給は哺乳瓶。フォローアップミルクとお水を持たせて、現地で先生に作…

ダウン症で自閉傾向も強く、一緒に暮らすのが大変な長男を 「天から授かったのではなく、大人になるまで預けてもらっているのだから大切にしなくては」という気持ちで育ててきたつもりなので、ブログに「神様からの預かりもの」という名前をつけ、2008年に慶…

バイパス手術の直後は左半身に麻痺が出ましたが、すぐに回復して、歩けるようになりました。 ただ、最初のうちは看護師さんがトイレの個室にまで付いてくるので「小」はともかく「大」ができなくて困りました。 この時に便秘認定されてしまって下剤が処方さ…

結局、某国立大学病院から来るチームとも主治医とも会えず、カナメも普通に学校に行ってしまったので会えないまま、手術に向かいました。慶は病院が嫌いで、連れて来ても泣いちゃうからと夫が家に置いて来ていて、夫だけが見送ってくれました。 麻酔科の看護…

手術のために少し早めに入院したものの、脳神経に関する検査は、脳梗塞を起こして入院した時に全部終わっていたので、この時は麻酔科との面談と眼科の検査しかすることがありませんでした。 しかし手術前はみんな眼科で検査を受けるようで、眼科受診が、１日…

もやもや病で脳梗塞を起こした私は、脳の血流改善の為、バイパス手術をすることになりました。この手術の時に「何百例という経験がある先生が来る」と主治医から言われており、どんなすごいお医者さんが来るのかと楽しみに自宅での生活を送っていました。 こ…

去年、もやもや病から脳梗塞を起こして入院し、退院後、脳外科の外来に行った時、主治医からバイパス手術の話が出ました。 退院後自宅で過ごしている間に手足が痺れることが多くなっていて、自分でも薄々病状が悪化しているような気はしていましたが、 やは…

①個人情報の利用目的 「神様からの預かりもの」(以下当ブログ)では、メールでのお問い合わせの際、名前（ハンドルネーム）、メールアドレス等の個人情報をご登録いただく場合がございます。 これらの個人情報は質問に対する回答や必要な情報を電子メールなど…

はてなの無料版では通りづらいとのことですが、このメールが来たら合格なんですよね？ 通ったとすると、たぶん審査の時のスクリプトを指定された場所プラスサイドバーと記事下にも貼ってみたのが良かったのかなと思います。 はてなブログとの相性の悪さで苦…

私は、去年2019 年の年度末に脳梗塞を起こして入院しました。 もやもや病という、脳の血管がどんどん細くなっていく進行性の難病のため、大学病院でMRIやSPECTという脳の血流検査を受けて、7〜８年は経過観察の期間があったのですが、 脳梗塞を起こしてその…