だんだんエスカレートする慶の自傷。 眠い時と怒った時に酷く打つようになりました。怒った時は、怒った理由が解消できれば落ち着きますが、眠い時は、早く寝てしまえばいいものをゴンゴンゴンゴン眠気の限界まで頭を打ってがくっと寝落ちします。 頭が届く…

なんか朝から「トントントントンコブ爺さん♪」のメロディーにのせて歌ってしまったので慶の自傷について書きます。 慶は赤ちゃんの頃、指しゃぶりが好きで、不安な時や暇な時に指をしゃぶっていました。 時々ふと「これうまいぜ？お前もしゃぶる？」みたいに…

離乳完了期を過ぎ、本来普通の食べ物を食べていなくてはいけない時期になっても、慶は哺乳瓶からミルクを飲むだけで、離乳食を食べるスプーンを顔に近づけられることを一切拒否していました。一生このままでいられるはずもないので、なんとか離乳食から食事…

カナメはよく折り紙をくれます。こういうのの中にたいてい「大好き」って書いてあります。長い手紙はもらったことがなくてだいたいこれなので、もらっても、はいはいと流してしまいます。 昨日も折紙を持ってきました折ってない。なんだろう？ お？おう。。…

慶の乳幼児健診は憂鬱な場でした。我が子と同じ月齢の健常児達の眩しいほどの成長ぶり。 これはまあ、慶は染色体レベルで違うので落ち込んだりはしませんが、保健師さんとの相談が、完全に健常児基準なので参ってしまいます。 その健診の対象年齢でできてい…

大学病院の脳神経外科にはちょうどもやもや病の研究をしている先生がいて、その方が主治医になりました。 もやもや病はざっくり言うと、脳の中の大事な血管がだんだん細くなって血流が足りなくなり、毛細血管が発達してなんとか血流を確保している状態です。…

私がもやもや病だと判明した経緯の話です。 慶は睡眠のリズムがまったく整わず、1度の睡眠が６時間くらいになりました。眠ってしまうと抱き起こしても起きずにくにゃくにゃしています。寝ているままでも午前中日光に当てたり、療育に連れて行ったりしました…

３歳からは幼稚園の代わりに療育に通いました。希望すれば週4日まで通えたのですが、 やはり身体が弱い慶の事、欲張って入れても欠席が増えるだけですから、週2日にしておきました。連れて行く私も出かけた次の日はグッタリ寝ているような虚弱おばさんなので…

慶が赤ちゃんの頃には小児科や健診の会場に「DVDに子育てさせていませんか？同じDVDを何時間も見せていると赤ちゃんが自閉症になりますよ」みたいな小児科学会のポスターが貼ってありましたが、今もあるのかな？ 専門的な事はわかりませんが、我が家でダウン…

少しでも能力を伸ばしてやりたいと気は焦りましたが、身体が弱い慶は２歳からのんびりと市立の療育施設に通い始めました。２歳の頃は、月に1度か2度、慶が先生に遊んでもらっているうちに親の愚痴を聞いてもらう感じでした。 ダウン症で心疾患もあると分かっ…

慶は、ゆっくりながらも心身面で発達して、「あざらし這い」というお尻が持ち上がっていないものではありましたがハイハイしたり、私の後追いをしたり、 「あばばば」や「ダー」「タイタイ」などという喃語も出るようになりました。離乳食もパン粥や潰したバ…

夫婦で悩んだ末産んだ第二子は女の子でした。カナメといいます。 慶がとにかく静かな子だったので、カナメの産声を聞いた時には夫婦揃って「なんじゃこれ、うるさい」と驚いてしまいました。 この子のこともまた書くかと思いますが、とにかく子供らしい子供…

私達夫婦は結婚当初から子供は2人欲しいと話し合っていました。その第一子が慶です。ダウン症なのは確定で、心肺の病気は手術で治ったものの身体が弱そうというのはわかりました。ただ、知能の方はどの程度になるか育ってみなければわからず、下の子が健常だ…

心臓の手術から1年経って、術後の様子を見る為にカテーテル検査を受け、肺高血圧も良くなっているとのことで、酸素療法が終わりました。当時慶は下半身はペタッと床につけて手の力で這う「あざらし這い」をしていましたので、酸素のチューブが邪魔で邪魔で仕…

私は慶を産む前、ダウン症というと皆同じような風貌になるのだと思っていました。慶がダウン症だとわかり、この子もあの独特の風貌になるのかなあと思って落ち込んでいた時、助産師さんがふと「慶くんって、お母さん似かと思っていたけど、お父さんにも似て…

このあと書いていこうと思いますが、慶は、離乳食を受け付けず、ずーっとミルクを飲んで生きていました。普通は大人と同じものを食べる年齢になっても、0歳から使っている母乳実感」の哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れません。哺乳瓶の中身も白いミルクでなけ…

慶を産んだ後、慶の血液や合併症の検査が終わるまで、私も大学病院病院の産科にそのまま入院していました。慶がダウン症だとわかってから退院する時に、ある助産師さんがダウン症児専門の赤ちゃん体操をしているところがあるよ、と ホームページをプリントア…

慶のように心臓の壁に穴が開いている状態で呼吸が苦しいからと酸素を使うと、かえって命を縮めることがあるのだそうです。昔はそれがわかっていなかったので酸素を使ってしまっていたけれど、今は治療法が確立して、手術後なら酸素をどんどん使えるから元気…

ダウン症の子は心臓の病気を持っていることが多く慶も心房中隔欠損・心室中隔欠損・肺高血圧という病気を抱えていました。心臓の各部屋を隔てる壁に穴が開いていて、穴を閉じないとずっと呼吸が苦しいままになってしまうので、穴を閉じる手術を受けることに…

私の風邪がうつってぐったりとしてしまった慶。入院することになり、病棟に移動すると、慶のベッドの周りにたくさんお医者さんが来て、「お母さんは少し待っていて下さい」と部屋を出されます。一般病棟ではとても無理なので、 ICUに入院してもらいます、と …

慶の心臓の手術のスケジュールが決まった頃、私が風邪をひいてしまいました。38度台の熱が続きましたが、熱には強いのであまり気にせず発熱3日目くらいに近所の耳鼻科で薬をもらうも、長引いて血液検査や点滴をするまでになってしまいました。私は点滴を２回…

慶が生まれたばかりの頃に指摘された心臓の小さな穴は経過観察になっていましたが、待っていても自然に塞がる可能性は低いとのことで、手術が決定しました。心臓から肺に行って酸素をもらってきた血液が、心臓の穴から未処理の血液と混ざってしまい、また肺…

慶が21トリソミーのダウン症であることが確定してからは、合併症確認のため、検査、検査、検査、でした。中でも印象深かったのはレントゲン撮影です。台の上に寝かせて頭と手を動かないように拘束、さらにネットで身体を台に固定して、台を立てて撮るのです…

出産から9日目、小児科の先生から血液検査その他の結果の説明がありました。 21番染色体が３本ある21トリソミーで、ざっと調べてわかった合併症は心臓に小さな穴があること、片耳が難聴、手の指先に欠損があることでした。心臓の穴は成長と共に自然に塞がる…

出産時、明らかに元気がなかった慶は、すぐに小児科に行って診てもらったようです。その日のうちに小児科の先生から内臓に異常がないか、採血をして遺伝子や染色体の検査をして調べて良いか？と話され、血糖値が低いから母乳よりもミルクを与えるように指示…

慶が生まれたのは2008年の春のことです。 私は妊娠高血圧だったので、大学病院で出産予定でした。 木曜日に出産しようと主治医に言われて、ボチボチ入院の準備をしていた日曜日の夜中、陣痛が来て、血圧が190を超えるまで上がってしまいバタバタと出産するこ…