神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

カナメ、不在

カナメは今朝1泊2日の宿泊学習に出かけました。

昨日の夕方急に要ると言われたお弁当は、冒険せず、詰めれば良いだけのカナメの好物を買っておいて今朝詰めました。

普段と容器が変わると、勝手が違って詰めるだけでもそこそこ大変です。今日は、間に合わなかったでは済まないので失敗しないようにしました。カナメが希望した牛肉とピーマンの焼肉は昨夜慶がお風呂に入っている隙に焼いておき、慶が起きていても大丈夫なようにはしましたが朝ぐっすり眠っていたので落ち着いて作業できました。

詰め終わったものをチェックを兼ねてカナメに自分で蓋をしてもらって私の任務は完了です。

カナメは食に関してとても保守的で、こだわりが強く美的感覚も私と違うので、幼稚園の頃から、「お弁当チェック」をしてもらっています。私の手の届かないところでご飯が食べられずに辛い思いをしないか心配で「これで大丈夫?」と聞いたのが始まりでした。

小さい頃、遠足のお弁当を膝において食べようとして全部落としたこともあるから、今日は「安定したところで食べられるの?」と確認して、蓋を開ける時の事故を防ぐために自分で蓋をしてもらいました。予想外の閉め方だとまた落とすかもしれないし

子供がいくつになっても心配なんですよね🤣

 

今日は、夫がワクチン3回目接種翌日で寝ていたので、実質私と慶の2人だけという感じでした。

(大)のオムツ替えをした以外は慶も落ち着いていて、私はまったり「小説家になろう」で適当に小説を読んで過ごしました。

カナメは明日の午後帰宅予定です。

 

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カナメは明日から宿泊学習です

カナメは明日から中学校の宿泊学習に行きます。

必要な物は買い揃え、支度はカナメが自分でしたし、明日は軽く朝ごはんを用意すれば良いと思っていたのですが、今日夕方になって、実は明日のお昼は家から持っていくお弁当だと判明しました。

カナメが百均で使い捨てのお弁当箱を買っていたから「キャンプで使うの?」と聞いたら「うん。1日目のお昼」とは言っていましたけどね。まさかその容器に私が中身を詰めるとは思わないッスよ🙀

私が詰めるのであれば違う形が良いので別の容器を買い足して、カナメの希望で焼肉弁当の材料を買ってきました。焼肉ならさほど手はかからないけど、慶が寝ててくれないと大変なんだよなあ。

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陶器のカップを割られてしまいました

昨夜、夕飯の時に使った陶器のカップをしまい忘れて、慶が割ってしまいました。厚さがあって、そう簡単に割れないと思っていたものですが、投げたのか、2階にも音が聞こえたのでカナメと駆け下りて片付けました。幸い、粉々にはならなかったので、カナメがパーツを拾い集めて元の形になるかやってみて、破片が残っていないことを確認しました。

「慶くん大丈夫?」と駆け寄ってすぐに割れたものを集めて、元の形を作ってみるとか、カナメができる子過ぎて驚きです。

私は慶の部屋で飲み物を飲むことはほとんどないのに、昨日に限ってカップを使って置きっぱなしにしてしまいました。

慶が無事で良かったですが痛恨のミスです。プラのカップでは洗剤の残り香が気になるから陶器に変えたのですが、割れたカップでも匂いが気になり始めていたので、私はもう使い捨てのプラカップと紙コップを使うことにしました。

熱い飲み物も飲めるようにカップホルダーと一緒に100円ショップで買ってきました。

洗剤の匂いは、夫が大量の洗剤で洗うから残るので、使い捨てにすれば悩まされることがなくなります。たぶん水で濯いで数回は使うけど、使い捨てなら夫に洗われちゃうことはないし。

100円ショップの他に、カナメの水筒も見なくてないけなかったから、今日はカナメと2人でのお買い物でした。キャンプで使うものも揃え終わって、ちょっとお茶して帰宅。明日のお弁当の構想もばっちりだから、今日は安心して眠れます。

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プロフィール画像を変えています

昨日の夜、てんかん発作を起こしたと思うんですが、夫とカナメには「普通だった」と言われました。発作の最中はぼーっと魂が抜けたようになるタイプのてんかんですから、2人と話した時は普通で、その前後に発作を起こしたんだと思います。

急ぎじゃない用事の為に寝ている夫の部屋の電気を点けるなんて、普通ならしないんだけど💦慶のことで大変なのに夫が全然起きてこないとかならやりますけど😅

 

昨日、カナメは体調不良で学校を早退してきたのですが、これは、もうすぐ1年生の学校行事としてキャンプがあるから無理をさせたくないという保健室の先生の配慮だったので、今日も無理のないように昼頃から登校させました。頭痛腹痛が頻繁にあるんです。

遅刻させるか早退させるか悩みましたが、

午後に数学と英語があるから遅刻に決めました。全日程もたずに体調が悪くなるなら苦手な数学を受けられるようにするしか無いです。。。

 

昨夜、カナメとゆっくり話した時、定期テストの話になって、6月2日から期末試験だと言われました。それではキャンプから帰って来たらすぐテストになってしまうからもう勉強を始めなくては!となりましたが、2日からというのはカナメの勘違いで、本当は6月中旬がテスト期間だと判明しました。しかしカナメは今日から勉強を始めて、英語の単語の書き取り練習をしていました。

アニメなどで聞いたことがあるだけで実感が伴わないまま、「もう赤点取る、通知表に1が付く😭」などと言っているから、1年の初めての定期テストから赤点なんて相当やばいぞ!通知表に「1」を付けない為に普段の小テストとか授業態度とか補講とか様々な救済措置があるから「1」はつかないぞと説明しましたし、同級生から何か聞いてきたらしく、突然自分から勉強を始めました。せっかくだから、数学の教科書準拠の問題集を買ってあげて、英語は私が特訓することにしました。習ったところまでの英文を、和訳を考えながら書写したら問題を作ってあげる約束をしています。

 

さて、タイトルのプロフィール画像の件ですが、前の画像がちょっと盛りすぎだし髪型も変えたしだったので、一度私単体のスッピン写真を挟んで入学式の日にカナメと写した写真に変えました。星をつける時の顔が変わっておりますが、皆様のブログをいつも楽しみにしておりますので、これからもよろしくお願いします。

 

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眠い💦

今日のカナメのお弁当の準備に午前2時までかかってしまったのですが、また5時30分に起きて完成させ、慶の食事介助をして2人を送り出しました。

昼間、社労士さんから電話がきて、主治医の診断書の内容で社労士さんが疑問に思った点について話したりしました。

もやもや病の事後重症ではなく、脳梗塞の後遺症での受給となるよう出来る限りのことをしますと言ってくれて、やもや病であってもできたことが脳梗塞を起こしたらできなくなったこととして、慶の世話で何か事例がないかを話し合いました。

話が終わった頃、またカナメが早退するとの連絡が来ましたが、本人が頑張って徒歩で帰って来てくれたので、タクシーで出かけずに済みました。今日、夫は義母さんのことで忙しかったけど念の為電話しましたがやはり出ませんでした。今日は本当に大変な日だったから仕方ないです。

 

その後薬局に処方箋を出しに行き、整形外科にも行きました。

昨日から左肩が痛いのですが、ちょっと痛みが強すぎるような気がして念の為受診しました。

朝起きて動き始めて数時間は痛いけど、しばらくすると治ってしまうし、左肩なので、狭心症を疑ってレントゲンを撮ってくれましたが、心臓は大丈夫だったので、湿布をもらって帰ってきました。

 

寝不足のところ、薬局・整形外科・カナメのキャンプ関係の買い物もしたせいか、夜にはてんかん発作を起こして、夫が寝ている部屋にある年金手帳を見ようと電気を点けて起こしてしまいました。疲れているのに申し訳なかったです。

今日もまた1時半になってしまいました💦もう眠ることにします。

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内科受診

昨日、疲れ果てて眠って、一応今朝5時30分のアラームで目覚めましたが、下に降りるまでもなく慶が騒いでいる声が聞こえたので、カナメのお弁当はランチパックにしてもらいました。私を起こさなくて良いように、カナメが自分でパン+唐揚げなどを詰めてくれたので私は少しゆっくりできました……といっても7時起きですけど。

今日は神経内科の定期受診でした。

主治医が、てんかんを専門にしている先生に変わったので、いつも間近で私の発作を見ているカナメに一緒に診察室に入ってもらいました。

1時間だけ学校を早退してもらわなくてはいけませんでしたが、その甲斐あって、夜私が寝ている時の発作の様子が先生に伝わりました。

私、うとうとする入眠時に意識を失って痙攣しているらしいです😰衝撃の事実です。

薬の調整をして初めての薬を試すことになりました。

今日お弁当を作らなかったので、カナメが明日のお弁当を楽しみにしていて、日付が変わるまで仕込みをしていました。

慶が寝ている間に肉と野菜を焼いて焼肉か生姜焼きにするつもりが、焼肉のタレは開封してあっていつ開けたのかわからず、生姜も在庫切れでした💦夜型の夫が深夜もやっているスーパーに連れて行ってくれて生姜を買ってきたものの、いざ肉を焼こうとしたら慶が目を覚ましてしまうという😭手際もタイミングも悪い。

でも、お弁当に入れる肉と野菜は焼けたので、あとはツナマヨを作って竹輪でも切ればなんとかなりそうです。

午前2時を過ぎてしまったので完成させてから寝ようと思ったけど、慶が色々言ってくるので、飲み物だけ飲ませて、「おやすみ」をして退散してきました。少し眠ろうと思います。

おやすみなさい。

 

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頭痛とイライラ

昨日・今日と少し体調が悪くて、昨日は慶に朝ごはんをあげた時と、自分が夕飯を食べた時以外ずっと寝ていました。今日は天気がよかったから洗濯をしたけど、キーンという頭痛がしてイライラしてしまって。。。慶が食事に顔を背けてヨダレのついた手で何かを要求してくるのとか、カナメが自分好みの食事を自室まで運んでもらえて当たり前と思っているのとか、結構しんどかったです。

先程も、夫がどこかに出かける前に「買ってきて欲しい物あるか?」と言ったのをカナメが代わりに聞きに来たのだけど、考え始めたら「なるべく早くして欲しいな」と言われ、2人で出かけるから急いでいるのかと思って「じゃあ無いよ」と答えたら、夫が一人で脱兎のごとく出かけてしまい、カナメは家でゲームをしています。訳がわからん😓

明日のお弁当関係の物を買ってきてもらおうと電話をしても出ないからまたイライラ。

明日朝慶が寝ている隙にお弁当のおかずを作るなんてこと考えたくもないので、いつも5時30分に予約して寝る炊飯器も今日はセットしないで寝ます。夫にメールしたけど気付いて貰えなかったら、明日はコンビニでサンドイッチでも買ってもらいます。(←何故か頑なに嫌がっているけど、朝送って貰うついでに夫とコンビニに寄れば全く問題ありません。)

イライラするけど一晩ゆっくり寝て起きれば収まって元気も出るでしょう。メールに気づいて夫が生姜を買ってきて、かつ慶が

寝ていたら生姜焼き弁当を作ることにします。

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走馬灯

人間死にそうになると、これまでの人生で経験したことを走馬灯を見るように思い出すといいますよね。

実際、夫は、小学生の頃井戸に落ちて死にかけたことがあって、その時本当にそれまでの人生が走馬灯のように流れたと言っていました。

幸い私にはそういう経験は無いのですが、

最近、完全に忘れていた記憶を思い出すようになりました。幼稚園に上がる前のこととか、中高生の頃のなんて事ない日常のひとコマとか。なんだろうこれは?緩やかな走馬灯なのか?と思っているところです。年を取るとこういうことってあるのかな?しかし、罪悪感を持っていることや黒歴史が多くて、良いことは主に褒められたり物事が上手くできて嬉しかったことで、すごく楽しかったことは思い出しません。どうせなら楽しかったことをたくさん思い出せばいいのに。忘れているのではなくて思い出したくないことが絡んでいるのかなあ

それにしても祖父母の家で金魚すくいごっこをしようとして金魚を床に落として死なせてしまったのは申し訳なかったです。そのことを考えた今、また祖父母の家でやらかしたことを思い出してきました。うわああご色々めんなさい!

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そろそろ申請。障害年金

今、社労士さんが障害年金申請に必要な「病歴・就労状況等申立書」という書類を書いてくれていて、電話やメールでのやり取りが活発になっています。

今日メールで草稿を送ってもらって、これまで聞き取った病状や経緯が細かく時系列順に書かれていてすごいなあと思いました。小学生みたいな感想ですけど……😅

特に診察の度に脳外科の主治医にてんかんの症状について訴えたものの、手術後の脳波検査で問題がなかったからと取り合ってもらえなかったことも、そのままちょっとキツめの言葉で書いてあるのは予想外でした。早い時期から症状が出ていたことをアピールしなくてはいけないのだから必要な記述ですが、ヘタレの私には書けない文章でした🤣

診断書も現在のものだけではダメで、初診から何か月以内、障害認定日から何か月以内と複数枚必要なので、自力で申請はできなかったなあと思います。落ちると再申請で通る確率は低いというし。

 

年金申請の為に大学病院の眼科で検査を受けたついでに、障害者手帳ももう1つ上の級にならないかなと、診断書を依頼してみました。

今持っている手帳の検査をした時はお医者さんが検査の点数で何級が取れるかという紙を持っていて、最低でも5級は取れるよと教えてくれましたが今回は「書いてみないと分からないから診断書の依頼をしてみて」と言われたので、重度化しているかわからないです。

前回も「最低でも5級、あわよくば4級」と言われていたのに「3級相当」という診断書が来たから確かに書いてみないと分からないものなのかな。

障害年金は、通常申請から3ヶ月以内に審査結果がわかるそうですが、私は脳梗塞の原因がもやもや病で明らかに関連性があるから、年金事務所から問い合わせがあるかもしれないとのことです。そして、「事後重症」という判定になると、遡って貰える年金がなく、支給決定の翌月分からしか受給できないみたいです。内科の先生の診断書にはっきり「もやもや病進行のため」と書いてあるから事後重症になっちゃうのかなあ……欲しいなあ、遡及分。

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障害年金の書類一式

昨日の夜からカナメの体調が微妙だったので、今日は遅刻して3限から行こうということにして、朝ゆっくりしました。しかし、9時半くらいになっても起き上がれなかったので、欠席に切り替えました。熱はないけど今日はかなり長く眠っていました。頭痛と腹痛があり、お腹も壊しているみたいです。

今日は社労士さんに渡す障害年金申請の書類一式を揃えたかったので、カナメには留守番してもらって市役所などを巡り、レターパックに封入するまで終わらせました。明日朝夫に投函してきてもらいます。申請は24日火曜日の予定と聞いています。

 

義母さんのことなどで夫が大変お疲れなので、今夜、カナメに「お父さんの背中を踏んでマッサージしてあげてよ」と頼んだらOKしてくれたので、夫にそう言うと「なんで?」とキョトンとしていました。「踏んであげてもいいって言ってるよ」と言ったら笑ってうつ伏せになっていました。

義母さんがいる施設の人と話した後、顔を引き攣らせていて心配しましたが、カナメに背中を踏んでもらいながら私とカナメの掛け合いを聞いて、少し気持ちが和らいだみたいです。とにかく事態が手遅れになるまで動かない人なので自分が悪い部分もあるとは思うけど、今の状況はストレスが溜まってキツイよね。

 

写真は今日のカナメ弁当。

白菜とブロッコリーのクリーム煮を作りました。

 

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