市内に特別支援学校ができるまでの繋ぎのつもりで入った市立小学校でしたが、素晴らしい先生方のおかげで思いの外居心地が良く、焦って転校しなくても良いかなと思っていた一年生の秋、これはなるべく早く特別支援学校に移らなくては、と思う出来事が起こり…

慶が小学校に入学する年は、特別支援学校(養護学校)への入学はとても狭き門で、「よっぽどじゃなければ市立小学校の支援級にして欲しい」と教育委員会から言われるような状況でした。 就学相談をしている時には、療育手帳Ａ1(知的障害最重度)で歩行は不安定…

生後半年くらいには普通に離乳食を食べ始めたのに、なぜか本来離乳完了期のはずの1歳半から2歳くらいに哺乳瓶に執着して離乳食を完全拒否するようになってしまった慶。 児童相談所の保健師さん、療育園の先生、小児科の先生、摂食相談の歯医者さん等たくさん…

リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになった慶。一時帰宅して家で食事をさせてみると、以前のようなスプーン拒否ではないけれど、落ち着いて座らずに遊び歩いてしまいます。これがまた離乳食拒否につながってしまうのではないかと心配だった…

慶が、ミキサー食であればどんな料理でも食べられるようになってきたので、リハビリ病院の小児科の先生から、そろそろ退院しても良いけれど、その前に一度外泊として家に帰って、家でもミキサー食を食べられるか、環境が変わって困ることがないか確認してみ…

慶はリハビリ病院のお粥を食べられるようになり、次は、「ミキサー食」を食べることになりました。 ミキサー食は、料理に水分を足してミキサーにかけ、とろみをつけたもので、味は元の料理とほぼ変わりません。 私は、水っぽくて美味しくないんじゃないの？…

病院のお粥に慣れて、最初の一口さえ口に入ればある程度の量食べられるね、となった頃、今日は病院のお昼ご飯のメニューがカレーなので、お粥にカレーをかけて食べてみましょうとＳＴの先生が小学生用の「ミキサー食」を持ってきてくれました。カレーは、具…

哺乳瓶のミルクしか受け付けなかった慶に、とろみをつけたミルクを飲ませ、それをスプーンで食べさせて…と訓練を進め、とろみをつけたミルクをお皿にあけて、お皿からスプーンで食べさせられるところまでたどり着きました。 私はもう感激で、ここまでできれ…

こんにちは。 「神様からの預かりもの」を見てくださってありがとうございます。 このブログは最初、非公開で少し記事を書き溜めてから公開したもので、今日が設定を「一般公開」にして1カ月の記念日になります。 どうしてそんなことをしたかと言えば、私が…

今週のお題「暑すぎる」 毎日毎日あっついですね。先日、セールスの人がピンポンしてきて、どうぞ玄関口までお願いしますというのでドアを開けてみたんですけど、熱風が吹き込んで来たので、顔も見ずに閉めてしまいました。自宅の場所が割れてる以上、接触し…

慶はリハビリ病院に入院中、 ＳＴ(言語療法)、OT(作業療法)、ＰＴ(歩行訓練)を受けさせてもらって、それぞれの先生に馴染んでいきました。ＰＴは先生が全力で遊んでくれるので、先生に会うと期待に目を輝かせて、抱っこしてー！という感じで近づいていきます…

慶の摂食障害で入院した時は、私は毎日家に帰れるつもりでいたものが、慶の自傷が酷く、急に私も付き添い入院することになって、自分の物は着替えとスマホ、現金少々を用意するのが精一杯でした。 病院での私の生活の場は、慶のベッドの隣に置かれた折り畳み…

慶が小学校1年生の夏、哺乳瓶のミルクからしか栄養も水分も摂れない摂食障害克服のため、入院した話の続きです。 ＳＴ(言語聴覚士)の先生の指示で、哺乳瓶の中身にとろみをつけて飲ませる、哺乳瓶の飲み口を変えるという課題をクリアしました。 これは、慶が…

我が家は、慶が、アンパンマンのＤＶＤをかけながら、まだお歌絵本も鳴らすという生活環境ですので、静寂こそ至高、歌とかかけてもゆっくり聞けない！と歌自体滅多に聴かないのですが、 今日、久々に買ったCDが届きました。 カナメが欲しがっていた米津玄師…

フリマアプリって使っている人多いけど、どんなもんなんだろうな〜と、以前メルカリを覗いてみたことがあるんですけど、「○○様専用」となっている商品があったりして、独特なルールがありそうな雰囲気で難しそうだし、使ったことはありませんでした。 しかし…

慶が入院した当日の夜だと思いますが、 消灯後慶が寝てくれずにゴソゴソしていると、看護師さんが来て、他のお子さんの迷惑になるから、ちょっと部屋を出ましょうかと、慶のいるベッドを部屋の入り口付近の廊下に転がして行きました。 そこには既に「ママー…

入院中の病室はもちろん大部屋で、同室のお子さんたちがいました。 ポータブルＤＶＤの持ち込みＯＫでしたので、お気に入りのアンパンマン映画を厳選して持ち込み、自由時間に小さな音でかけていました。同室のお子さんにはDSを持って来て遊んでいる子もいま…

哺乳瓶のミルクでしか栄養も水分も摂取できない慶のために、ＳＴ(言語聴覚士)の先生が考えてくれた秘策は、「ミルクにとろみをつける」でした。 この課題は難なくクリアできて、次の課題が出ます。 今度は「哺乳瓶の飲み口を変えてみる」でした。 いつもの哺…

慶はこの年の4月に市立小学校に入学したばかりでしたが、夏休み中最低でも1カ月は入院するということで、病院内に院内学級を持つ、県立養護学校に転入することになりました。 退院したらもちろん元の市立小学校に戻るのですが、この手続きを支援学級の担任の…

リハビリ病院は、本来慶のような先天性の障害は受け入れていないので、慶は摂食障害克服のためのＳＴ(言語療法)以外は受けられないはずなのですが、 小児科の先生がオーダーしてくれたようで、歩行訓練と作業療法、心理の時間が割り振られました。朝、看護師…

今週のお題「怖い話」 ひやっとして変な汗をかいた話で。 カナメが2歳の時だったと思いますが、日曜日の昼下がり、台所でなにか作業をしている時に、カナメがやけにおとなしく、リビングのテレビ台のところにいるのが見えました。目の前のテレビはついている…

リハビリ病院に親子で入院し、ＳＴ(言語聴覚士)の先生の元、離乳食を食べる練習をします。 決まった哺乳瓶から決まったものを飲むだけで他のものは受け付けない慶に、最初に課された訓練は、哺乳瓶はそのままで、中身のエンシュアリキッドにとろみをつけるこ…

リハビリ病院に入院して、まずＳＴの先生に慶の哺乳瓶への執着とスプーン拒否について説明した後、ＳＴさんと訓練を始める前に、歯医者さんにも確認しておいてもらいましょうということで、院内の歯医者さんにも一度診てもらいました。 慶のように「お口あー…

慶が、小学生になっても、哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れなかったので、リハビリ病院に入院させてもらって、離乳に向けての特訓をすることになりました。ここで特訓を指導してくれたのはＳＴ(言語聴覚士)の先生です。ＳＴは口の使い方全般に関わりますから…

リハビリ病院に入院予約をした時は、夏休み中にリハビリしたい子が多いから、慶の順番が回って来るのは９月か１０月になりそうと言われていたので、入院が決まったといってもまだまだ先、と思っていましたのですが、(リハビリ病院初受診は6月)８月のお盆あた…

慶の離乳食拒否は小学校に入学しても続き、もう離乳が進まないなどというレベルではなく「摂食障害」と呼べるものになっていました。 ごく一時期ヨーグルトやソフトクリームを食べるようになった時がありましたが、風邪をひいて咳がひどくなると吐いてしまう…

もやもや病から脳梗塞を起こし、脳の血流改善のためにバイパス手術を受けるまでは、手足が痺れることも多く、すぐ眠くなってしまって、自分でも頭の血の巡りが悪いのがわかりました。それでも夫は不在が多く、夜は私とカナメと慶の3人で家にいました。寝室は…

退院してから手術を受けるまでは、 欠けた視野を脳が補おうとするのか、錯覚が酷くて困りました。 黒いゴミ袋が黒いフードを被った人に見えたり、神社で浅緑の袴の禰宜さんが追いかけてきたのかと思ったら、柳の枝だったり。 夢もよく見ました。とりわけ川を…

カテーテル検査をすると、あっという間に近々バイパス手術をしましょうということに決まり、退院が許されました。脳外科で手術すること前提の退院ですが、退院後の主治医は相変わらず神経内科のモジャ先生でした。 家に帰って来ると、カナメが手料理に飢えて…

私は去年の年度末あたりに、もやもや病から脳梗塞を起こして大学病院に入院しましたが、治療方針が決まらず、他の病院に意見を聞いているから、返事が来るまで入院したまま待っていて、と言われ、普通に差額ベッド代(ちなみに1日８千円です)を取られながら、…