昨日のことですが、慶の小児科の通院日で大学病院に行きました。 小児科の先生には慶が0歳の時からお世話になっています。 この先生が慶の自傷行為とダウン症の青年期鬱や若年性アルツハイマーを心配して精神科受診を勧めてくれ、同じ大学病院の精神科に通う…

今日はスクールバスで同じバス停を使っている方4人と一緒に朝ごはんを食べて来ました。 夫が誘われたのであって私は誘われてないんだけど男1人じゃ浮くし。。。でも、バスを待っている間に雑談して情報交換したいこともあるようなので、私もお邪魔してきまし…

今日は少しだけ忙しくて、慶を連れて療育施設に行ったあと、大学病院にも行きました。 療育施設では、慶の事をよく知っている先生が、私達に必要な福祉サービスを考えてくれるので、最近の慶の様子や、私の病状を話して来ました。この前慶がお泊まりに行った…

今日は、お泊まり中の様子を見るため、児童相談所の担当さんも立ち会って慶を施設に連れていきました。夏、私の入院中預かってもらう時の練習のようです。 知らない人と知らない場所で過ごすのは慶にとって初めての経験なので、寂しくないように玩具をたくさ…

今日は慶の小学校の卒業式でした。 コロナで大幅縮小されましたが、先生方が工夫してくれて、感動的な式でした。保護者はあまり聞く機会がないから校歌は流してくれてもよかったかな😏 ありがたいことに、慶が2年間通った市立小学校の支援級の先生からもメッセ…

今日は児童相談所に行って、うちの地域を担当している方と面談してきました。 療育園の先生からざっと話してもらっているので、担当さんも予め、コロナ禍の現在でも慶を受け入れられるか、施設に打診してくれていて、児童相談所が介入する一時保護であればok…

前のブログで、児童相談所に呼び出された話を書きましたが、 知的障害児は手帳の等級判定のために、 特に問題がなくても、何年かに一度児童相談所に足を運びます。 慶は去年の6月が判定の時期だったので、本人も連れて行ってきました。 慶の場合、見るまでも…

我慢しているうちに、私と同じ大学病院の慶の小児科の受診日が来て、 小児科の先生に慶の近況報告をして いつものエンシュアリキッドと浣腸の処方を書いてもらっていると 先生が「ママはその後どう？困ったことは無い？」と聞いてくれました。 ここぞとばか…

リハビリ病院は、本来慶のような先天性の障害は受け入れていないので、慶は摂食障害克服のためのＳＴ(言語療法)以外は受けられないはずなのですが、 小児科の先生がオーダーしてくれたようで、歩行訓練と作業療法、心理の時間が割り振られました。朝、看護師…

リハビリ病院に入院予約をした時は、夏休み中にリハビリしたい子が多いから、慶の順番が回って来るのは９月か１０月になりそうと言われていたので、入院が決まったといってもまだまだ先、と思っていましたのですが、(リハビリ病院初受診は6月)８月のお盆あた…

慶の離乳食拒否は小学校に入学しても続き、もう離乳が進まないなどというレベルではなく「摂食障害」と呼べるものになっていました。 ごく一時期ヨーグルトやソフトクリームを食べるようになった時がありましたが、風邪をひいて咳がひどくなると吐いてしまう…

市立小学校の支援級では、「交流級」というものが決められて、各々授業を受けに行ったり、給食を食べに行ったりします。慶くんはどのくらい交流したいですか？と入学時に聞かれたので、授業や給食に参加させてほかのお子さんに迷惑をかけるなんてとんでもな…

慶が入学する頃、私の住んでいる市では、市立小学校の支援級がかなり充実していて、看護師常駐の学校もあり、知的障害の重い子の受け入れもしていました。 市の教育委員会はインクルーシブ教育の推進を強調していましたが、特別支援学校(養護学校)が満杯で受…

慶は抑えられるのが大嫌いです。 小児科で採血する時など、動かないように抑えられる時はワーワー泣きますが、注射針を刺されてからは泣くのを忘れて興味深げに自分の血が吸い上げられて行くのを見ていたりします。ちょっと他の子とツボの違う変わった子です…

少しでも能力を伸ばしてやりたいと気は焦りましたが、身体が弱い慶は２歳からのんびりと市立の療育施設に通い始めました。２歳の頃は、月に1度か2度、慶が先生に遊んでもらっているうちに親の愚痴を聞いてもらう感じでした。 ダウン症で心疾患もあると分かっ…

このあと書いていこうと思いますが、慶は、離乳食を受け付けず、ずーっとミルクを飲んで生きていました。普通は大人と同じものを食べる年齢になっても、0歳から使っている母乳実感」の哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れません。哺乳瓶の中身も白いミルクでなけ…