神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

出産から赤ちゃんの頃

半身浴とブログ村のこと

カテーテルを刺した場所付近にできた瘤。血行を良くした方が早く治りそうなので、今日はゆっくり半身浴をしました。 慶を産んだ時、出産中慶が弱ってきてしまい、一気にお腹から出さねば!とお医者さんが私のお腹に馬乗りになって、さらにお下を鋏で切られま…

2008年の出産事情 羊水検査のこと

ダウン症というと、ついて回るのが出生前検査の話題です。 慶がダウン症だと判った時、私は実母から「だから羊水検査受ければよかったのに」と言われました。 あの時期にあの言葉を言われたことは一生忘れないと思いますが、今日ふと記憶が蘇ったので、当時…

酸素療法終了

心臓の手術から1年経って、術後の様子を見る為にカテーテル検査を受け、肺高血圧も良くなっているとのことで、酸素療法が終わりました。当時慶は下半身はペタッと床につけて手の力で這う「あざらし這い」をしていましたので、酸素のチューブが邪魔で邪魔で仕…

ダウン症児の赤ちゃん体操

慶を産んだ後、慶の血液や合併症の検査が終わるまで、私も大学病院病院の産科にそのまま入院していました。慶がダウン症だとわかってから退院する時に、ある助産師さんがダウン症児専門の赤ちゃん体操をしているところがあるよ、と ホームページをプリントア…

在宅酸素療法

慶のように心臓の壁に穴が開いている状態で呼吸が苦しいからと酸素を使うと、かえって命を縮めることがあるのだそうです。昔はそれがわかっていなかったので酸素を使ってしまっていたけれど、今は治療法が確立して、手術後なら酸素をどんどん使えるから元気…

心臓の手術

ダウン症の子は心臓の病気を持っていることが多く慶も心房中隔欠損・心室中隔欠損・肺高血圧という病気を抱えていました。心臓の各部屋を隔てる壁に穴が開いていて、穴を閉じないとずっと呼吸が苦しいままになってしまうので、穴を閉じる手術を受けることに…

PICU

私の風邪がうつってぐったりとしてしまった慶。入院することになり、病棟に移動すると、慶のベッドの周りにたくさんお医者さんが来て、「お母さんは少し待っていて下さい」と部屋を出されます。一般病棟ではとても無理なので、 ICUに入院してもらいます、と …

手術を前にして細気管支炎で入院

慶の心臓の手術のスケジュールが決まった頃、私が風邪をひいてしまいました。38度台の熱が続きましたが、熱には強いのであまり気にせず発熱3日目くらいに近所の耳鼻科で薬をもらうも、長引いて血液検査や点滴をするまでになってしまいました。私は点滴を2回…

心房・心室中隔欠損

慶が生まれたばかりの頃に指摘された心臓の小さな穴は経過観察になっていましたが、待っていても自然に塞がる可能性は低いとのことで、手術が決定しました。心臓から肺に行って酸素をもらってきた血液が、心臓の穴から未処理の血液と混ざってしまい、また肺…

検査、検査、検査、だ!

慶が21トリソミーのダウン症であることが確定してからは、合併症確認のため、検査、検査、検査、でした。中でも印象深かったのはレントゲン撮影です。台の上に寝かせて頭と手を動かないように拘束、さらにネットで身体を台に固定して、台を立てて撮るのです…

「ダウンちゃん」ですと?!

出産から9日目、小児科の先生から血液検査その他の結果の説明がありました。 21番染色体が3本ある21トリソミーで、ざっと調べてわかった合併症は心臓に小さな穴があること、片耳が難聴、手の指先に欠損があることでした。心臓の穴は成長と共に自然に塞がる…

泣かない赤ちゃん

出産時、明らかに元気がなかった慶は、すぐに小児科に行って診てもらったようです。その日のうちに小児科の先生から内臓に異常がないか、採血をして遺伝子や染色体の検査をして調べて良いか?と話され、血糖値が低いから母乳よりもミルクを与えるように指示…

ため息と共に生まれた男の子

慶が生まれたのは2008年の春のことです。 私は妊娠高血圧だったので、大学病院で出産予定でした。 木曜日に出産しようと主治医に言われて、ボチボチ入院の準備をしていた日曜日の夜中、陣痛が来て、血圧が190を超えるまで上がってしまいバタバタと出産するこ…