神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

「ダウンちゃん」ですと?!

f:id:utamarinco:20200723170446p:image出産から9日目、小児科の先生から血液検査その他の結果の説明がありました。

21番染色体が3本ある21トリソミーで、ざっと調べてわかった合併症は心臓に小さな穴があること、片耳が難聴、手の指先に欠損があることでした。心臓の穴は成長と共に自然に塞がることもあるので様子をみましょうという話でした。

私の乏しい経験の中では、ダウン症の方は陽気で人懐こく元気なイメージがあったので、慶がダウン症だというのには驚きました。何かもっと聞いたこともないような病気を言われるような気がしていたのです。

もう一つ驚いたのはお医者さんがダウン症のお子さんや患者さんのことを言う時に「ダウンちゃん」と呼ぶことです。私も夫も身体的特徴に「ちやん」をつけて呼ぶ(たとえば胴長ちゃんとか小顔ちゃとか…)なんてマズいんじゃないの?という考えの人間なので、これには軽い衝撃を受け、もっと衝撃的な告知を受けた直後にもかかわらず「あれにはびっくりしたね」と話したくらいです。これはダウン症児を持つ親同士でもそういうので慣れました。