思春期💦

慶は最近よく私に甘えて抱きついて来たり、座っている膝に乗ったりしてくるようになって、私は幸せを噛み締めているのですが……

来ちゃったんですよね、思春期が。

口の周りの産毛が濃くなってきたし、このところ声が枯れているのも、声変わりの前兆かも。

ミキサー食だけでも食べてくれるようになって良かったと哺乳瓶を取り上げることはしなかったけど、このままではお髭が生えた大人になっても哺乳瓶を手放せないかもしれない💦

学校で、カレースプーンで牛乳をすくって飲ませるところからコップ飲みの練習をしてくれていますが、家でやっても全然受け付けません。少しお泊まりに行かせてそこで一気に訓練するという案もありましたが、コロナで頓挫。

もう少しで学校の先生との面談があるので、学校と足並みを揃えてやっていけるように相談してみます。

慶は身体は育っても中身は1歳代の赤ちゃんですから、甘えてきたなら気が済むまで甘えさてやりたいけど、男の子が母親に抱きついて来るのをやめさせなくて良いのかも悩みどころです。私以外の誰にも抱きついたりしないようなので家庭外での問題行動に繋がったりはしなそうですが、これもまた先生と相談してみます。

何より私自身、おっさんになった慶が甘えてきたとして、受け入れられるのかちょっと自信がないです。いきなりおっさんになるわけじゃないし大丈夫なのだろうか。

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療育園に相談

入院中は音さえ出さなければスマホを使って良かったので、脳梗塞を起こしてまた入院したことを療育園の先生にメールしました。左側の大事なところで脳梗塞を起こしてしまったら、意思疎通が出来なくなったりするかもしれないので、私が元気なうちに児童相談所にも我が家の状況を把握しておいてもらって、何かあったらすぐに助けてもらえるようにしておきたいとお願いしました。

療育園の先生、すぐに動いてくれて、児童相談所に連絡を取った上で今日の夕方電話をくれました。児相の担当さんは、シチュエーションごとに案を練っておいて、そうなったらすぐに動けるようにしておきたいと言ってくれているそうです。例えば私が手術で入院する時、慶を預けたいかとか、夫が病気になってしまった時どうするか、などを今のうちから私達の希望を確認しておきたいということのようです。夫が骨折でもしたら慶をスクールバスのバス停に連れて行くこともできなくなるかもしれないし、し、そういうパターンも考えておかなきゃな。

明日ちょっと夫と話して、明後日にでも児相の担当さんに連絡してみます。

話は変わりますが、歩いていて右足の太腿あたりが痛いので見てみたら、太腿の付け根のカテーテルを刺した場所と、検査中痛かった場所に痣みたいな内出血の跡がありました。けっこう痛いんですけど……痣が治れば痛くなくなるんでしょうね😨点滴の内出血は治って来てちょっとかゆいです。

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使っていたお店が次々閉店😭

退院翌日調子に乗って歩きすぎて筋肉痛になりました🤣昨日あたりその筋肉痛も良くなってきたので最寄り駅まで行ってみると……

慶のおうた絵本を買っていたTSUTAYAが閉店してる😭カナメの好物のサーモン寿司を買っていた安くて美味しいお魚屋さんも無くなってる😭

通路が狭くて混んでいる上に客層がおじいちゃんおばあちゃんのスーパーしか残ってない💦

スーパーはまだ徒歩10分以内に2店舗プラスちょっと頑張って歩けば行ける所に1店舗あるんですけど……TSUTAYAが無くなったのは痛いです。まあ、DVDのレンタルはもうあまり需要無いだろうし厳しいか。

お稲荷さんのそばのスーパーのお魚も良いよとお蕎麦屋さんが言っていたので、今後サーモンの調達はそこにしようかな。

お蕎麦屋さんでお酒を飲んでいたおじさん達は店主のことをマスター、奥さんのことをママと呼んでいたけど、なんか変ですよね。「大将」はお寿司屋さん？ご主人と奥さんじゃその場で一緒に飲んでる人と紛らわしかったのかな。

お蕎麦屋さんには、視野が狭くなってから火を使うのが嫌で毎日のように夕飯を食べに行っていたけど、お酒を飲んで大きな声で話すグループがいるので去年の春以来ご無沙汰です。今回はそういう飲食店が狙い撃ちされているし、元々20時閉店のお店だったから大変だろうな。ちょっと覗いて飲んでる人が居なかったらまた通いたいな。↓↓↓ランキングに参加しておりますポチっとクリックしていただけると嬉しいです。

徐波ってなに？

以前外来で脳波検査を受けた時に、「徐波」があることもてんかんの診断の根拠のひとつ、という説明をされたのですが、その徐波というのがよく分からないので、退院する時もじゃ先生に聞いてみました。もじゃ先生は患者に説明する時も正確に伝えようとするのか、教科書的な説明をするので、理解はできるけどメモ無しで覚えるのは無理です。

で、私の脳波検査で出ている徐波は、てんかんの発作で脳がワーッとなった後、疲れちゃった時に出るゆっくりな波、ということらしいです。この表現で聞いてみたらもじゃ先生が「そうそう」と言っていたので、これでだいたい合ってると思います。入院中の検査でもこの波が出ていたので、てんかんの薬が増えました。最初はビムパットという薬を1日あたり100mg飲んでいて、入院中に200mgになり、今は1日あたり300mgまで増えました。最大400mgまで増やして、期待する効果が得られない場合は、他の薬も併用するようです。私のように脳梗塞などで脳が傷ついたことが原因のてんかんは発作を完全に無くすのは難しいから、発作の回数を減らすのが目標だともじゃ先生は言っていました。

てんかんの発作は脳にダメージを与えるので、なんの治療もせず発作を起こしまくっていた日々が悔やまれます。早くもじゃ先生に相談に行けばよかった😭

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クリームシチュー

昨日退院してきて、カナメに明日の夕飯のリクエストある？と聞くと、クリームシチューが良いと言います。

私が入院している時、夫とカナメで作ったようなのですが、失敗したらしい🤣

カナメは「お父さんとかなで作って味が濃すぎた」と言っていて、夫は「かながシチューの素を全部ぶっ込んで味が濃くなりすぎた」と言っているので、たぶん夫が言っていることが真実なのでしょう。

材料もお金も無いので、今日、銀行に行ってスーパーで買い物をして、お稲荷さんにお参りもして、一人で3キロくらい歩きました。

私まで失敗してはいけないからシチューの素を箱の裏にある説明通りに作って2人に出すと、「お母さん天才！」とか「濃さがちょうどいいな」とか褒めてもらえました。いや、君たちはちゃんと説明を読んでその通りに作りなさいよ笑

買い物帰りに家のそばでカナメの担任の先生に合い、入院中のカナメの様子を聞きました。

遅くまで学校に残っていたので「帰らないの？」と聞いたら、「家に帰っても誰もいないんだもん」と言っていたそうです。一人でいるのが嫌いな子なので、寂しかっただろうと思います。かわいそうなことをしてしまいました。まあ、私だって好きで入院したわけじゃないんでどうしようもありませんが。

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いきなり退院しました

今日の午後、病室でリハビリをしているともじゃ先生がやって来て、「歌間さん、今日旦那さんにも来てもらってお話をするんだけど…今日帰る？」と言います。ちょっと唐突なので、？？？となっていると、今日以降ならいつでもいいけど、どうする？と言うので、じゃあ帰る！と言って退院が決まりました。

昨日の検査が終わって、病院にいてもリハビリしかやることがないので退院OKとなったようです。

夫が来てから一緒に検査の画像を見せてもらい、脳の左側の血流が足りていないので、いずれ手術をしないといけないだろうという話を聞きました。左脳の後ろ側は大丈夫そうだけど、左の前の方が全然ダメです。血が通っている血管が黒く映る画像で、その部分は真っ白です。この場所の大きな領域で脳梗塞を起こしてしまったら、言語障害など今までの比じゃない深刻な障害が出てしまいます。お医者さんが手術した方が良いと言うならするしかないですね。。。右側にもバイパス手術で骨に丸い穴が開いていて時々痛いので気は進みませんが、そんなことも言っていられません。

もじゃ先生の次の外来の予約と脳外科の予約を取って帰ってきました。

カナメはお母さんだ！と喜んでくれたし、慶もタックルというか頭突きというか、ちょっと重くて痛い愛情表現をしてくれました。ベタベタ甘えてくることはあまりないので嬉しかったです。もう忘れられちゃったかと思ってたよ笑

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コロナ禍の入院

コロナ禍で病院でのクラスターがたくさん発生する中、私が入院中の大学病院も厳戒態勢です。

まず、入院する時に唾液を提出しました。結果は聞いて居ませんが入院できたってことはコロナではなかったんだと思います。

入院後は家族とも面会不可。着替えなど必要物資の受け渡しは一度看護師さんに預ける事になっています。家族の顔を見たい場合、ガラス越しの面会ならできるそうです。声が聞こえるのかどうかも分からないから希望しなかったので、どんな感じか分かりませんが。向こうとこっちで受話器を持って……って刑務所みたいなのを想像してしまいました😅

こんなに厳しいのに、「ボディソープ持ってないならコンビニで買ってきて」とか言われちゃうのがなんとも笑

院内に外来やお見舞に来た人も使えるコンビニがあって、そこに買いに行けってことなんですけど、そこで家族と待ち合わせれば普通に会えちゃうし。

私はもちろんやらないというか、一人でコンビニに行く能力がないのでできませんけど、看護師さんと一緒にしてもコンビニに出て店員さんと接触できちゃう時点でザル過ぎない？と思います。

今回、外来受診のつもりで来てそのまま入院してしまったので、生活費の口座のキャッシュカードを持ったまま来てしまって、夫になんとか渡したいけど、裸のまま看護師さんに預けるのはお互いのためにあんまり良くないよねと、こっそり洗濯物の中に隠してから看護師さんに託しました。ちゃんと入ってたよと連絡をもらうまで結構不安でした😅

カナメとはLINEでやり取りしてるし、写真も送ってもらっているんですが、

この人を撫で回せないのが寂しいです。

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カテーテル検査

✨今日、検査の前に同じもやもや病の方からいただいたコメントを読みました✨

この後書く通り大変な検査なのですが、同じ病気でこういう検査に耐えている方が他にもいるんだと思うととても勇気づけられました。コメントありがとうございます😌

さて、今日は太腿の付け根から管を入れ、その管から造影剤を出して脳の血管を撮影するカテーテル検査を受けました。

検査前日の夜から食べ物は禁止、数時間前から水を飲むのも禁止でスタンバイし、

またしても1番太い点滴を刺し、「おしっこの管」を刺され、検査着の下は丸裸という格好で、ストレッチャーに乗せられて検査室に向かいました。

既に点滴が痛いし、股に違和感があって弱り切ってます。

検査室に入ると、もじゃ先生がストレッチャーの横に立って「歌間さんよろしくお願いします」と言ってくれたので、「お願いします」と挨拶しました。

前回、左足に管を入れたら痛くて検査を進められず、右足でやり直したので、今日検査をしてくれる先生に「右足でやってください」と伝えねば、と周りを見渡すと、いかにも担当者っぽい人が近くに立っていたので、「今日やってくださる先生ですか？」と声をかけると、「僕でーす」って手を振ってます。。。もじゃ先生でした🤣

裸眼だったので、声と輪郭でもじゃ先生を認識していて担当として横に立っていた事に気づかなかった💦てっきり外科の先生がやるものだと思っていました。

そして、前回は痛みなくできた右足でも管を入れられたらめっちゃ痛い！麻酔を使うから痛くないはずなのはわかっているし、麻酔を多目に使ってくれているのもわかるけど、痛いものは痛いんじゃ😡💢

もじゃ先生じゃなきゃ一生根に持つ痛さでした。

それでも検査室の看護師さんともじゃ先生に「もう痛いところは終わりですよー」などとなだめすかされて何とか検査を終え、その場で血流の状況を聞きました。

前回脳梗塞を起こしてバイパス手術をした右側は、繋いだ血管が定着して順調、今回脳梗塞を起こした左側は血流が足りなくて手術が必要かもしれない、とのことでした。手術に関しては脳外科の主治医とも相談して検討するとのことです。明日画像をみせてもらいながら、夫と詳しい説明を聞く予定です。

検査後6時間、右足を動かさずにベッドで安静にして先程出血していないか等の確認を受け、久々の食事を取り、点滴と「おしっこの管」を抜いてもらい人心地つきました。

とにかく痛くて大変でしたが、もじゃ先生がやってくれたし、看護師さんも優しくて楽しい人だったので何とか耐えられました。看護師さんに「管を抜く時も痛いんですか？」と聞いたら、「抜く時は先生が声をかけますからねー」と暗に痛い事を匂わせるから「慰めになんねー！」なんて言って笑いました。そしてやっぱり抜く時も痛かった笑

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点滴が痛いのです

私はもやもや病のせいか血管が細く、採血や点滴を入れる時の難易度が高いようです。

上手く出来なかった採血室の人がいきなり机に両手をついて謝り、お医者さんを呼んできたこともあります。

病棟の看護師さんも上手く出来ないと「先生呼んできます」とお医者さんを呼んで来るんですが、呼ばれて来たお医者さんはだいたいちゃんと刺してくれるのが不思議です。

採血室の人や看護師さんの方が日常的に採血や点滴をしてそうなのに、どうしてお医者さんの方が上手いんだろう？研修の時に徹底的にやらされるから研修医さんは上手いと聞いた事はあるけど、大学病院の採血室で毎日血を採ってる人より練習するのか？不思議🤔

今回の入院でも点滴の針が一度で入ったことはなく、看護師さんが2回で決めてくれれば御の字って感じです。採血も「左手血管がないんですけどー💧」と言われたので、手の甲から採ってもらったり。右手の方が血管を見つけやすいようで右手に点滴していたので、左手から採血しようとしたら刺せる血管がないらしいです😱

そんなこんなでもう右手はボロボロで、針が刺さっている所ばかりか肩まで痛い状態だったのですが、昨日はSPECTという脳血流を調べる検査のために、太い針で点滴を右手に入れなければならないとのことで、「先生」に刺し損じ含め3回針を刺された末検査室に行ってみると、ちゃんと血管に入ってないので注射しますね、1番細い針で大丈夫ですよと全然痛くない注射をされ、血管から入れる薬は終了しました。。。これは精神的ダメージが大きかった🤣

SPECTって、検査の途中で動脈から採血することがあるので、この検査をしてくれるお医者さんは注射が上手です。最初からこの人がやってくれればいいのに、と思いました。刺され損だぜ🤣

今日の夕方も「明日のカテーテル検査の為に左手に点滴入れておきましょう」と看護師さんがトライしたんですが2回目失敗したところで「先生」を呼びに行って、来た先生に明日でいいんじゃない？と言われて明日の朝やることになりました。また刺され損😅

こうして血管を傷つけることで血管が固くなって更に針が刺さりずらくなるんですよね。。。もう死ぬまで入院しないで済むといいな。

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病院食

とかく味がなくて貧弱なイメージのある病院食ですが、わたしが入院中の大学病院は普通食であれば、味付けも私にとってはしょっぱいくらいで、量もたくさんあります

醤油系味付けのお肉なんかは、すき家の牛丼くらいしっかり感じます。

そしてこのボリュームの食事が朝7時昼12時夜18時に矢継ぎ早に出てきます。1食完食しちゃうと次の食事までにお腹が空かない💦昨日夕食を食べ切ったら朝ごはんのパンは一口も食べられず、お茶しか飲めませんでした。今も昼を完食しちゃったから夕飯食べられないなあと考えていたところです。

これを全部食べても1600kcalしかないなんて、普段いかにしょーもない食事をしてるかってことですねー。

今日は歩行訓練の先生から病棟内なら歩行器無しで自由に歩き回って良いお墨付きをもらいました。これまで御手洗に行くにもいちいちナースコールで看護師さんを呼ばなくてはいけなかったので、更に快適度が増しました。看護師さんが忙しそうな時は我慢しちゃったり、ナースコール押しても「お待ちください」と言われたっきり誰も来なかったり、ちょっとつらかったんですよ😅

御手洗に行ったら行ったで、「終わったらまたナースコール押してくださいね、3分くらいでノックさせてもらうかもしれません」と言われるので、焦っちゃって、お通じとか来るもんも来なくなっちゃうし🤣

ICUではこんな器にうがいした水をペッと出して看護師さんに片付けてもらっていた歯磨きも、部屋の洗面所で自由にできるようになりました。

明後日カテーテル検査を受けて、結果によってはまた手術ですが、とにかく一度退院できそうです。

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