お迎え

今日は、というか今日もというべきか、カナメが学校で体調不良を訴えて、帰ってくることになりました。

今まではなんとか自分で歩いて帰って来てくれてたんだけど、今日は一人で歩いて帰るのは無理ということなのでお迎えをお願いしますと電話がきました。

学校から自宅まで徒歩20分くらいの道のりです。

朝から月のものの腹痛で苦しんでいたのですが、鎮痛剤を飲んでなんとか登校したんです。今日休んだらそのままGWの3連休なので、頑張ってのことでした。

カナメは私が歩いて迎えになど行けないことはわかっているから、ちょっと本人に夫が家に居ない旨伝えて下さいとお願いして、返事を待ちながら夫に電話しましたが、いつも通り電話には出ず、留守電への折り返しもないので、カナメが私しか居ないのを承知の上でお迎えが必要と言っているならタクシーを呼ぼうと決意して待っていました。

待っている間に学校の方で先生の車で送ってもらうことに決まっていて、次の電話では「今回はたまたま私が送って行けますが、また同じ事があっても、このような対応ができるとは限りません」と言われました。

もっともです！先生申し訳ありません💦

共働きでお迎え無理なお家はあるだろうけど、突然学校で高熱を出したとか、めったにないようなことでの対応ですよね。それでもやってもらえると思っちゃいけないことですわ。

次回からは最初の電話でタクシー呼ばないとだめですね。。。

自宅までの迎車とお迎えの往復で2500円くらいにはなるし学校の中のことを何も知らないから、例えば「職員室前まで」とか言われても見えないし歩けないし、とても不安です。

タクシーで行くから乗りつけられる所で待ってて下さいと言えば良いんだろうか😓

ちなみに帰宅した夫に留守電を聞いたか確認したら、まだ聞いてないと言っていました。どうしてこの人は携帯電話を使えないんだろう。。。

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大泣き。

今日は慶が大泣きして困りました。

デイサービスの方が慶の通学用リュックを事業所に忘れてきてしまって、慶を送ってきた後にもう一度届けに来たんです。

その時、慶は私の介助で夕食を食べていました。

食事中、夫が受け取ったリュックを持って部屋に入って来ると、慶が顔を曇らせました。

朝学校に行く時と同じ状況になってしまったので、これから連れていかれるのかと悲しくなってしまったようです。

慶の様子が明らかに不穏なのに、夫はリュックから今日使った物を出し、明日使うものを入れています。

「慶くんが警戒しちゃって食が進まないから荷物を廊下に出してくれる？」と出してもらい、慶に「大丈夫だよ。おうちでゆっくりしようね」と声をかけ、夫も「大丈夫だよ」声かけしましたが、慶は泣き出してしまいました。

頭を撫でたりして落ち着かせようとしましたが涙を流して泣き続け、ご飯の続きを食べさせてもご飯を口に入れたまま口呼吸で泣いてしまってとても危ないので一旦休憩。私も一度その場を離れて落ち着くのを待ちました。1時間ほど1人にしておいたらトランポリンで遊んだりし始めたので、再チャレンジして、食べさせました。

夫がリュックを持ってきて明日の支度をしたから不安で泣いちゃったんですけど、こうなるとは予想できないですよねえ。私でも同じことをしたと思います。

言葉を解さない障害児って難しいなあと思います。慶もとっても不安だったんだろうな。可哀想に。

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令和の中学生

今日、カナメは学校を休んだので明日必要なものがわからないと言って、LINEを打ち始めました。

仲の良い友達はほかのクラスになってしまったのに、誰に聞くんだろうなと思ったら、同じ小学校出身で同じクラスになった男の子！

スマホの画面は見ませんでしたが、

カナメ:今日休んじゃったから明日の持ち物教えて貰えない？

男子:(超絶即レスで)おkちょっと待ってて

男子:今日の持ち物を書いたメモの写真

男子:字汚くてごめん

という流れで教えてもらったそうです。

グループLINEから入るのかもしれませんが、

こんな感じで夕食が終わったくらいの時間に男女で普通にLINEのやり取りをします。

先日は同じ幼稚園出身の子達のグループLINEに招待されたと言ってメンバーを見ては「懐かしい！」とか「誰だこれ？」と騒いでいました。

SNSでいじめがあるとか今までよく分からなかったけど、こうやって同級生とLINEグループを作っていて、この中でいじめられたらけっこうツラいですね。。。昭和のおばさんは「別にスマホから手が出てきて殴られるわけでも無し」と思うけど、学校の皆がSNSで計画を練っていて、リアルで嫌がらせされたりしたらと考えると怖いですね。実際痛ましい事件も起きていますし。

小学校卒業の少し前に中学校の新入生のLINEグループに入っているのを見て、ああうまく人付き合いしてるんだなと安心しましたが、そういうもんでも無さそう。。。

カナメが、卒業した小学校のカナメの学年は、びっくりするほど子供達が温和で、特に男子が優しいです。ある時、カナメが学校で居眠りしてしまったら、男子に「眠そうだけど大丈夫？」と声をかけられたんだとか。

私の人生では、女子にそんな言葉をかける男子は高校まで出現しませんでした。

昭和なら中学生でも「お前寝てただろ！笑」って言うんじゃないかなあ？時代じゃなくて私がいた学校がそういうところだったのかもしれないけど。

私と夫の感覚ではちょっと付いて行けなくなっている令和の中学校生活。カナメの学校ではもうすぐキャンプがあります。卒業まで楽しく過ごせるように気の合う友達をみつけてくれるといいなと思います。

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37.5℃

今日はカナメが学校で倦怠感を訴え、検温したら37.5℃だったとのことで早退してきました。

カナメは熱を出しやすく、熱があっても普通に動けるタイプですが、37.5℃はそうそう出さないので、帰って来るまで心配しました。37.5℃までいくと、家でも「あ！熱あるじゃん！」と扱いが変わるレベルです。

車で迎えに行って貰えないかなあと夫に電話してみたら、奇跡的にすぐ折り返し電話をくれたのに、残念ながら義母さんのことでカナメの学校から離れた所にいて、お迎えは無理でした。

帰って来たカナメは割と元気で、フローリングの床に寝そべって身体を冷やし、ポカリスエットをがぶ飲みしていました。暑かったですからねー。

前回早退してきた時は、倦怠感プラス喉の痛みを訴えたせいか、すぐ受診して風邪症状が無くなるまで欠席するように言われましたが、今回は「お熱が上がるようなら受診して下さい」でした。

夜まで熱が上がることはなかったけど、下がりもしなかったから、早めに明日もお休みさせると決めて、明日は朝少しゆっくりするつもりです

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期限切れのエンシュアリキッドを飲んでみた

哺乳瓶への執着が強くて、哺乳瓶に入ったミルクっぽいものからしか栄養を摂れなかった慶。

赤ちゃん用のミルクなどでは栄養が足りないので、

栄養剤を哺乳瓶に入れて飲んでいました。

特に、エンシュアリキッドは小児科で処方してもらえたので一番使っていました。

私が入院するにあたって施設で預かって貰ったのを機に、食事から栄養を摂る練習をして哺乳瓶からは完全離脱しましたが、

その前は1日1500cc(1500キロカロリー相当)の栄養剤を飲んでいました。、

哺乳瓶離脱に成功したのであまり使わなくなり、エンシュアリキッドがたくさん余って、使用期限切れのものが出てきてしまいました。コロナ禍でどうなるかわからないからということで、相当余裕をもって貯めていたんです。

10年以上慶に飲ませていていても、何となく美味しくないんだろうなあと思って一度も口にした事がないこの液体、ただ処分するのは勿体なすぎるし、思い切って飲んでみました。そのまま飲むのは無謀ですから、まずバニラ味をコーヒーで割ってみました。

ソイラテみたいになったけど、かなりコーヒーを濃くしなくては飲めないので、次は抹茶ラテにしてみました。こちらも相当抹茶を入れないと厳しい。。。エンシュア1缶飲むのにどんだけカフェイン摂ることになんの？ということで、ココアにしてみたら、これはかなりいけました。

大豆の風味があってかなり油っぽいけど飲めそう。

なんとか1缶飲み切りましたが、もうお腹いっぱいって感じでした。

実際に飲んだ事があるお医者さんから聞いていた通りではあったんですが、油をそのまま飲み込んだみたいな胃のムカつきとか、やはりもっと早く身をもって経験しておけば良かった。

哺乳瓶への執着があったのは間違いないけど、これだけ濃厚な物を習慣的に飲んでいたら普通の食事に移行するのは難しくて当然だったと思います。カルピスとか「味薄！」だろうし、お粥なんか「全然腹に貯まんねー！」だったと思います。

エンシュアが余ってしまったし、栄養剤無しの食事で慶の体重が2kgほど減ったので、牛乳代わりに飲ませようかと思っていましたが、今日飲んでみて考えが変わりました。発熱時など、やむを得ない場合を除いて、これは飲ませない方が良い！下手をするとまたこの刺激を求めて他の飲み物飲まなくなるかも。

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障害年金の申請準備、進まないです

今日は私の誕生日でしたが、昨日カナメからプレゼントをもらったので特別なことはしませんでした。

カナメは何か特別な物を食べたいかな？と聞いてみたら、外食したいと言っていたんですが、全員慶を連れて外に出る元気がなく。。。じゃあまたピザとケーキにするか……と昨夜夫に頼んでおきました。夫は昼間どこかに出かけ、

例によって18時には買って帰って来て欲しいのに、やっと電話が繋がったのが18時でその時点では何も買っていないという。。。そこからピザ買ってくるか？とか言ってるけどいつまで待たされるかわからないので、マクドナルドを買ってきてもらって食べました。我が家の日常ですな。夫は実家の草取りにでも行って作業をしたら時間が経つのを忘れたんだと思います。

さて、タイトルにした障害年金のことです。

診断書が全て揃ったのかどうか社労士さんから連絡が来ないので、4月13日にこちらからメールをしてみたら、必要な診断書が揃ったから4月中の申請を目指して書類を作ります、と返事が来ました。最初、診断書の日付の関係で4月16日が申請のタイムリミットと聞いていて、申請3日前になっても連絡がないから大丈夫なのかな？とメールしてみたんです。

4月中に申請してくれると良いなあと思って待っていたら、昨日電話が来て、脳梗塞を起こしてからの経緯を再確認されました。

いよいよ申請かと思いきや、なんと、脳神経内科の先生が書いてくれた診断書の日付が、脳梗塞の初診日ではなく、てんかんの初診日になっていた事に今気付いたから訂正を依頼すると！

たしか、脳梗塞の初診日は2019年2月で、てんかんの症状を相談に行ったのは2020年11月なので、まるで違う日付になっちゃいます💦

社労士さんも、なんでこんな日付の診断書が来たんだ？と思って再確認の電話をしてきたのかな。

脳梗塞の後遺症で申請したいのに、社労士さんが「てんかん、てんかん」と強調するからお医者さんが混乱したのよきっと！笑などと夫と言っておりますが、何でもいいから早くしてー！😰

そのことの報告メールには、「そういうことがあったので、申請は早くて5月になります」とありました。日付の訂正に1ヶ月以上かかるんかい😭

もうすぐゴールデンウィークだし、また進まないんだろうなあ。

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誕生日プレゼント

明日は私の誕生日なので、カナメがひと足早くプレゼントを渡してくれました。

私がいつもスマホを見失ってカナメに探してもらうので、スマホポーチを自分のお小遣いで買ってくれていました。スマホにちょうど良いサイズで首から下げられるので、毎回これに入れるようにすればちょい置きした途端に見失ってしまうということが無くなります。

プレゼントを渡したいと言われた時、折り紙か何かかなぁと思ったら、立派なものを用意してくれていて驚きました。

徒歩圏内にないお店のものらしく、夫も知らなかったそうなので、電車に乗って買ってきてくれたのかなぁ。これには本当にびっくりしました。知らない間に大人になっちゃってって感じです。よくもまあこんなに良い子が私の子供に生まれてきてくれたものです。

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カナメとクッキング

今日は生命保険の契約内容確認のため、営業さんと会ってきました。

コロナ禍に対面で会いたがってきた人とは別の人です。

私の入院時、生命保険のおかげでとても助かったので、カナメにも保険をかけてあり、私とカナメの契約内容を確認してきました。

私の方は、３大疾病特約とか身体障害への備えとか色々使ったのに、まだ死亡時に700万円出るそうで、驚きです。

今日の朝は、お弁当にハンバーグを作っているところにカナメが来て、慶が手を出さないように見ていてくれたので、無事に焼き上げることができました。

クッキングヒーターが慶の部屋に置いてあるので、慶が立ち歩いている時には使えないんです。

一緒に焼いたから、焦げてますけど「いい焼き加減！」と喜んで持って行ってくれました。

下の写真は慶の夕食に作ったそぼろ丼です。

ハンバーグ用のひき肉を残しておいて作りました。

カナメに玉子と肉を焼いてもらい、軟飯0.5合分に乗せたら慶もよく噛んで完食しました。

更に今日は、明日のお弁当用の酢豚をカナメと一緒に作りました。

慶がお風呂に入っている間にやりましたが、材料を素揚げするのが怖くて、多めの油で焼いた感じでした。メニューのチョイスに無理があった💦

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ちょっと具合が悪かったので。。。

一昨日から具合が悪く、ベッドで寝ているだけで書くことがなかったので、夫のことばかり書いてしまいました💦

実際、デイサービスのベルトを洗っちゃったりはしていたんですけどね😅

一昨日はお腹を壊してしまい、昨日は、夫が買ってきたコンビニ弁当などが中途半端に残ってしまったので、ちょっと無理して食べたら胃痛で動けなくなりまして。。。

恐らく周期的なものなのですが、頭も痛いし気持ちも悪いしで、ひたすら眠っていました。

今日は少し復活しましたが、朝ごはんの時に慶が身体を揺らすのを見ていたら目眩がしてしまってちょっと吐き気がしました。

身体が浮腫みやすい時期に寝不足ぎみだったのもいけないのかな。

子供たちを送り出したあと、お風呂を沸かして湯船にゆっくり浸かったら楽になりました。お風呂はお風呂で、入るとすごく疲れてしまうことがあるのでこのところシャワーで済ませていたんです。難しいところです。

今朝は慶が熟睡していたので、カナメのお弁当に鮭のムニエルを作れました。

先日のお弁当にキャベツとツナのサラダを入れたら、キャベツじゃなくて白菜で作って欲しいとの要望がありましたが、白菜が入手できなかったのできゅうりで作りました。

ツナマヨに白菜って合うのかな？食べたいと言うし、やってみたかったけど。

カナメはここ数日、余裕をもって支度して、お弁当のために1合炊いたご飯の余りを食べて登校するようになりました。今日はツナマヨの余りをおかずに食べて行きました。

私がカナメより少し先に起きて、下で調理をするから匂いや音で目が覚めるのかな？

ギリギリに、起きてきてイライラギスギスするのは嫌だから、今みたいに少し話したり食べたりするくらいの余裕はもっていってもらいたいものです。

写真はカナメの今日のお弁当と慶の晩御飯です。手間もかけてないし、映えないけど、写真を残しておかないと無かったことになりがちなので🤣

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昨日の続き

こちらの洗濯物。

デイサービスの車に慶が乗る時、

シートベルトでは首が締まってしまうことがあるので座席に固定するために使うものです。

デイサービス事業所の所有物です。

昨日は雨で、送迎車から下ろす時にデイの人が濡れてしまうし、他の車の邪魔になってしまったので、慶はこのベルトをグルグル巻いたまま急いで家に入って来ました。

夫はその時出かけていたので、通学リュックの上にベルトを置いておいて、そういうことがあったよと伝えました。

夫に「洗った方が良いかな？」と聞かれたから、「明日使うだろうから、荷物に入れて持たせた方が良いでしょ」と言ったのですが。。。

今朝、洗濯が終わった音がして洗濯機を開けると、他の洗濯物とベルトが固く絡みついてしまっていました。

この形状のよそ様の物をどうしても洗いたいなら、手洗いの後洗濯ネットに入れて脱水、平干し、アイロン、だと思うんですよね。

それを自分ちのバスタオルやらと一緒にネットも無しに洗っちゃうんですよ😭

洗う必要なないし、今日の朝洗ったら、帰りに慶が使えないじゃんと思うんですけど、何故か洗いたくてしょうがないらしい💦

「洗いたいなら最低でも手洗いしなよ！」と言ったら「おう」と言ってましたけどね、もう洗濯表示を見ろとかいいから洗濯物には触るなとか、散々言い尽くして効果がないので私とカナメの物を自衛している状態ですから、それ以上は言わず、ほかの話をしました。言っても仕方ないことをネチネチ言って雰囲気悪くなるのも嫌ですし。

慶のよだれとおしっこで汚れた毛布をアクロンで洗っておいてねとも頼みました。

そういうのは言った通りやってくれるんですけど、

洗濯ネットを使って、とかはできないんですよね……

今日のは「洗濯せず荷物に入れろ」と言われたのを忘れてやっちゃったのかなあ？洗濯物については子供達が小さい頃からのことですが、最近夫の記憶力や注意力が落ちてて心配ではあります。

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