神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

脳神経内科の主治医が辞めてしまうようです。。。

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今日は、7月に受けた脳血管のバイパス手術のフォローのため、大学病院でMRI検査を受けました。

その後、脳神経内科で主治医と相談して、てんかんの薬の調整をするつもりが……先生が緊急の治療のため外来にいなかったので、代わりの先生に診てもらいました。

ビムパット1日350mgでは吐き気が酷くて耐えられず、12月13日にビムパットを減らしてラミクタールを追加という調整をしてから、今日までに6回発作を起こしてしまっているので、ラミクタールを増やすことになりました。

今日はカナメに学校を休んでまで診察に付き合って貰ったから、主治医に会えなかったのは残念でした。でも、同じ神経内科の先生に詳しく私の発作の様子を伝えられたので無駄ではなかったと思います。私は夜寝ている時などに、寒くて震えるような感じで痙攣していることや、起きている時の発作についても説明できて、今後の調整の参考になるはずです。

自分では発作中意識が飛んじゃうから痙攣してるとは知らなかったし、最初はぼーっとするだけだった発作の様子が変わっていることに驚きました。

最近、朝起きた時手足が筋肉痛なのは痙攣していたからなのか。。。それに朝全然起きられなくて2度寝が多いのは、てんかんで脳が疲れているのかも。

今日の先生には、火を使った調理をしないように、と、お風呂のお湯は浅くするようにとの注意を受けました。

そして、もやもや病発症で脳梗塞を起こした時からお世話になっている神経内科の主治医が今年度いっぱいで大学病院には来なくなってしまうと聞かされました。今はてんかんを診てもらっているから、症状や回数、薬の副作用が全部自宅での様子を自己申告するもので、相性の合わない先生ではうまく伝えられないかもしれません。心細いな。

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