神様からの預かりもの

神様から人生の宝物を預かり中。ダウン症と自閉症を併せ持つ息子と心優しい娘の育児記です

やっと障害年金の手続きが進みます

社労士さんに依頼している障害年金の申請、全然進まないのでどうなる事かと思っていましたが、やっと申請の目処が立ちました。

去年の11月に契約して、眼科の検査を受けるようにアドバイスされた後はひたすら内科の診断書の日付け訂正の交渉をしていたような気がする。。。今回は脳梗塞の初診日ではなく、てんかんの初診日の診断書が送られてきてしまったため、訂正を依頼したそうです。社労士さんも「なんでこの日付けなんだろう?」と首を傾げていましたが、恐らく最後の診察から半年以上空いてしまうと初診扱いになる大学病院側のシステムのせいだったようです。てんかんの初診日を基準にすると、私はまだ申請できないんですよ💦

とにかく訂正依頼が通って、間もなく診断書が届くとの事で、戸籍や年金手帳のコピーを送るように言われたから、いよいよ申請してくれるのでしょう。てんかん(精神の診断書)と視野障害(眼科の診断書)の組み合わせは2級2つで1級が貰える可能性があるそうなので、1級受給できるといいな。

 

写真は今日の慶のお夕飯です。

やわらかご飯に鳥ささみと野菜を乗せてコンソメで味付けしました。

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ついにタクシーを使いました

今日もカナメが早退するという電話が来て夫に連絡しましたが、やはり電話に出てくれなかったので、タクシーで迎えに行きました。

朝、何度も念を押したのにどうして出ないのか……すぐに出られなかったにしても、なぜ折り返し連絡をしないのか。。。娘が早退するかもしれないから電話が来ないか気をつけていてねと言われた日に妻から10分おきくらいに着信があったのに、なぜ折り返し電話が来るより先に本体が帰って来るのか?

タクシー代は2400円でした😰仕事が忙しかったとかなら仕方ないけど、今彼は専業主夫なはずなんですよね。。。生活費もらってないし。完全に無駄な出費なので勘弁して欲しいです。

それに1度だけなら「もったいないなあ」で済むけど、3回4回となっていったらシャレにならないです💦具合が悪い娘にお金がかかるから歩いて帰って来いとは言えないし😭

 

カナメは帰って来てからお弁当を食べていました。塩焼きそば弁当なのですが「謎パスタ美味しい!」と言っていました。麺が伸びるとパスタみたいになるのかしら?

 

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休ませ過ぎとは思うけど。。。

昨日の夜37℃をちょっとだけ超える熱があったカナメ。30分おきくらいに検温しては、報告しに来ていました😂休みたいのはわかるけど、そのくらいで「明日は休み!」というわけにはいかないので、朝、いつも通りに起きて検温。36.4℃でした。具合が悪い所があるか聞くと、頭痛と腹痛があると言います。・・・元気そうだから本当なら登校させるべきなんですが、今日寒いし、雨降るし、カナメは学校で保健室に行くって言ってるし。。。早退する確率の高さに負けて欠席させてしまいました。お迎え要請された時すぐに夫と連絡が取れないと、タクシーで迎車+学校までの往復料金がかかってしまうので、「ダメなら迎えに行くから頑張れ!」とは言えないです😭私自身タクシーででも出かけたくないし。

そんな訳で、面倒だからと簡単に休ませてしまって反省しましたが、昼前の検温では37.2℃出たので、今日のところは結果オーライでした。この熱なら早退だったに違いない。

中学校は生徒数が多くて密になりやすいから体調不良の子を「もうちょっと頑張れる?」みたいには引き止めず帰宅させるみたいです。中学生ですしね、本人がギブアップと言っているのに無理させることもないですわな。

夫は雨なのに洗濯をして干しもしないでどこかに消えたので、今日はそんなカナメと2人で歌を聞いたり調理をしたり、楽しく過ごしました。

お弁当用のご飯がそのまま余ってしまったので見た目を飾る気もゼロの「ケチャップライスに微妙なスクランブルエッグ乗せたやつ」を作って食べました。

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夫は慶の帰宅に間に合うように帰って来て、夕食の介助をしたあとカナメの数学の勉強を見てくれました。

 

今月末にはキャンプがあって、6月には期末テストがあります。大変ですが、なんとか夏休みまで頑張っていきます。

 

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中学卒業後どうするんだ?

先日の特別支援学校での面談で、高等部について少し質問しました。

私が気にしていたのは義務教育が終わってもこれまでと同じように給食を出してもらって介助を受けられるのかでした。これは今までと変わらない対応との事だったのでひと安心でした。

夫は服装について、制服で一日過ごすのか聞いていました。こちらは「標準服」はあるけれど、始業式等の節目の行事の時だけ着用すればokとの事で、入学時にお金はかかりそうだけど普段ジャージで良いなら問題ありません。

ただ、高等部になると自主登校で、原則スクールバスが使えなくなってしまうので、夫の負担が増えます。

今のところ、夫に頑張ってもらって、高等部に進学させるのが一番良いのかなと思っていますが、私が自分のことでいっぱいいっぱいで慶の世話までできない場合は、施設の空きを待って入所施設に預けることになると思います。

寂しいからできる限り一緒に暮らしたいし、私と慶が一緒に入れる施設がないか時々ネットで見ているんですけど、まず私と慶の年金や手当てで費用を賄えて、知的障害者身体障害者が入れる場所というのは難しいですねえ😓施設に入るには私の障害が軽すぎるし。

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爪に保湿が要るとは

コロナ禍が小康状態になったとはいえ、建物に入ったらアルコール消毒、できるところでは念入りな手洗いをするのが当たり前になって、手がカサカサになってきました。家でも子供たちの食事に関わるようになったので、もう際限なく手洗いしている状態です。トイレの後、自分の食事前、カナメの弁当作り、慶の食事の介助。慶の食事は特に素手でパンを食べさせるし、ヨダレを付けられることがあるので、介助の途中で洗うこともあります。ヨダレはどうせ本人の口から出ているのだから良いんだけど、なんか気持ち悪くて終わるまで待てなかったり。

手の平などがカサカサするのはわかるんですが、爪の先が乾燥してボロボロになってしまって、保湿をしないと二枚爪になってしまいそうです。

頻繁にアルコール消毒しているから年のせいばかりではないけど、爪の先までハンドクリームを擦り込みながら、「若い頃には爪に保湿が必要なんて考えたこともなかったなあ」としみじみしてしまいました。

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体が痛い😭

一昨日受けたワクチンの副反応が昨日来たようです。1日遅れて筋肉痛が来る的な加齢の証でしょうか。

1回目2回目はなんともなくて、3回目でやっと反応が出たというのも免疫力弱そうですよね。。。カナメなんか1回目の当日から寝込んでたし。

とにかく、昨日の夕方から夜にかけて、左側の脇の下からこめかみ辺りまで痛くて参っていたら、今日も、カナメは買ってきたパンで昼食を済ませてくれました。お弁当作らずに寝ていられてありがたい🙏

慶の朝食もとにかく食べてくれればいいと思って、甘い菓子パンをちぎって口に入れてあげたのですが、時々口から出してしまって完食はできませんでした。さすが慶は容赦ない😰

まあ、慶は中期食と後期食で2食分の給食をもらえるので、給食いっぱい食べてきてくれってことで送り出しました。

 

カナメはお腹が痛いから本当は休みたいけど、3時間目からなら頑張れると言うので、遅刻連絡をして夫に送って行ってもらいました。

その後は最後まで頑張って徒歩で帰って来て、お腹が痛くて食べられなかったというパンを食べていました。公文にも宿題交換に行きました。疲れたようでベッドに入って電気を消したらすぐに寝息を立てていました。

私は夜になってもまだ脇の下から肩が痛いです。反応するのも遅ければ治るのも遅い💦

 

今日は色々のんびりさせてもらったので、明日少し動かないとな。

 

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支援学校の個別面談

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私は昨日3回目のワクチン接種をしたので、今日は勝手にワクチン休暇にさせてもらいました

 

今日突然サボったわけではなく、前々から、少しのんびりしたいからお弁当は市販のパンをお弁当箱に入れるだけにさせて欲しいとカナメに言っておいたんです。

昨日の夜、お弁当箱に入れるだけなら自分でやるとカナメが言ってくれたので、お言葉に甘えることにしましたが……念の為いつも通り5時30分に起きて、「本当にやってくれるの?」と確認して二度寝しました。

そうは言っても慶の朝ごはんの介助をしに6時30分くらいには起きなくちゃいけないんですけどね。

写真はカナメが詰めたお弁当です。美味しそうに詰めています。

 

カナメは今日、また腹痛で早退してしたのですが、慶の個別面談に出かけようとしている時にお迎え要請が来てしまい、カナメを中学校で拾ってそのまま支援学校に行きました。

面談の間車で待たせようかと思ったけど、学校のトイレを使いたいと言うので、学校に一緒に入って面談にも同席させました。コロナで断られちゃうかと思ったけど、3人で学校に入れてもらえて助かりました。

面談では、慶の学校での様子を画像や動画で見せてもらったのですが、給食の様子を撮った動画に驚きの光景がありました。

慶が自分でスプーンを持って食事を口に運んでいます!家族全員、そんな!まさか!ってなりました

😂

柄の長い大きめのスプーンを横に持って、横から口をつける感じで食べていました。スプーンの柄にゴムを巻いてすべらなくしているそうです。

家では「無理無理、絶対無理!」という反応なのに🤣

 

慶の食事についての最終目標は、自分で食具を使って普通食を食べることなので、家でもああいうスプーンを使ってみようと思います。

 

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3回目のワクチン

今日は私のワクチン接種でした。

集団接種だと車に乗せてもらわないと行けないけど、個別なら歩いて行けるクリニックで受けられるので、整形外科のクリニックを予約していました。

8時15分という早い時間だったので、夫が慶を送って行くついでに車に乗せてもらい、私だけ途中で降りて「帰りも迎えに来るぞー」と言われて別れました。この時まだ8時になっていなかったのですが、もう待合室に整形外科の患者さんが入っていたので、「8時15分のワクチン接種なんですが……」と受け付けをしました。

そこからサクサクッと住所確認・予診票確認が済んで待たされることなく接種が終わりました。

慶関係のママ友からここのクリニックは注射が上手いと聞いていたからここの予約を取ったのだけど、予想以上の上手さでした。夫もここでできれば良いと思うんですが、診察券がないとダメなんですよね。。。

カナメは診察券を持っているから、カナメに接種券が届いたらここの予約を取ってあげようと思います。

接種があまりにも早く終わってしまったため、慶のスクールバスがバス停に来る前にクリニックを出ることになり、夫に「自力で帰るよー」と連絡して、1人で白杖を持って帰りました。

足元と半盲の左側を杖で確認する歩き方を練習できたので、一人で帰るのも悪くなかったです。

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白杖が届きました

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注文していた視覚障害者用の杖が届きました。

 

私は脳梗塞で左側の半盲になり、視野障害3級の手帳を持っています。緑内障も出てきてしまってじわじわ視野が狭まっているので、2級も取れないかお医者さんに確認しているところです。

 

届いた杖をちょっと外に持って出てみました。杖の先は擦れて減ってしまう消耗品なので、道路では使わず、コンビニのツルツルの床の上でだけ使いました😆

まだ杖が無くても充分歩けますが、自分が障害者であることをアピールした方が他人様に迷惑をかけないだろうと思って白杖を持つことに決めました。

以前のブログでも書いたけど、障害者だとわかっていれば近づかないって人もいると思うんです。例えばセルフレジで私の後ろには並ばないとか。

車で初心者マーク🔰の後ろを走る時に警戒するような感じで避けてもらえると良いなと思ってます。

でも、細くて軽い杖を買ったから、スタスタ歩いているとビニール傘くらいにしか見えないみたいで、近所の人に会ってもまったく杖に気付いて貰えませんでした💦

まずは見た目普通のおばさんがトロトロしていると迷惑になる、スーパーや大学病院に持って行くようにして使い方に慣れたいと思います。数年のうちにはかなり杖に頼るようになるはずなので、見えているうちに練習しなくては……

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またしてもカナメ早退

一昨日かその前の日くらいに、カナメが胃の辺りを指さしてここら辺がヒリヒリすると言ったので、私が絶大なる信頼を寄せるスクラルファートの胃薬を「不味いけどすごく効くよ」と薦めてみました。不味いと聞いてカナメは飲まなかったんですが、今日学校で胃が痛くなり、保健室で、帰ってお母さんが薦めてくれた薬を飲みたいと訴えて帰って来ました。

今日は夫が居たのでお迎えにも行けて、帰って来たカナメはすぐに薬を飲んでいました。空腹時に痛むようなので私とタイプが違うみたいですが、薬が効いて痛みは取れ、お弁当を食べました。

そういえば、私も中学・高校に入学して環境が変わった時には胃の痛みに悩まされました。今のように良い薬が無くて、スーっとするお茶や漢方みたいなのでしのいでいましたが。

 

話は変わりますが、

お弁当のメニューによってお弁当箱を使い分けたいと思い、昨日、一段の平たいお弁当箱が欲しいから一緒に見に行こうとカナメを誘ったんですけど、断られて、カナメと夫で買って来ました。私とだと徒歩だけど、夫となら車なので、たまにこういうことがあります。

カナメは好みがうるさいから自分で選ぶならそれでいいやと任せたところ、めっちゃ大きな箱を買ってきました😂

いやこれ、サンドイッチとか入れるやつでしょ。普通の弁当にはデカいて😓

私としては、二段重ねでは上段の底が汚れてしまうケチャップライスやチャーハンを入れたくて一段の箱が欲しかったんですけど、これはこれでヤマザキのランチパックを半分に切って入れるのにピッタリみたいなので、お弁当を作れない時用に使っていきたいと思います。欲しかった平たい箱も買うとお弁当箱が3つになってちょっと邪魔だけど。。。

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